カテゴリ:起立性調節障害( 22 )   

やっぱり転校します   

こんにちは

前回、萌えましたが(笑)
N校の通学コースに合格しました。
そもそも落ちた人っていないのかな?だとしたら、かなりの取り越し苦労をしていたようです。
去年の夏頃に通学コースの応募者が多いので130人増員したってニュースを見たんですよ。
だから、殺到してるのかも💦と思っていたのですが、違うのでしょうかね??

初め、3日コースだったのです。
それを睡眠の先生に報告したところ、、

一週間のうちの3日は頑張って早く起きても他の4日に起きなければ睡眠のリズムは付きにくいからできれば5日コースにしたらどう?
と言われました。

そもそも何で3日なん?
と先生からも聞かれましたが。。

ここは正直に答えなくてはいけません。きっと呆れられるだろうと、思いましたが、思い切って

「僕は、今は映画の製作に没頭しています。
実は小学校の時から、学校の授業が幼稚で授業を受けている時間が自分にとって、無意味だと感じることが多く
家でドキュメンタリーや読書、映画鑑賞などをしたほうが自分にとって有意義だと感じてきたので、学校は3日にして
残りの時間は自分のやりたいこと、映画製作や執筆に時間を充てたいからです。
N校はプログラミング、英会話、予備校の授業を受けられるので、高校と言うよりは習い事の感覚なんです。」

(私は、正直きらりのやりたいことよりも、まずは睡眠障害(起立性調節障害)を改善することが1番だと思っていて、そのために通学を頑張って、リズムを整えることを目標に❗️と思います。だから3日よりは5日の方がいいのではないかときらりに話しては来たのですが、きらりが3日から頑張って徐々に5日になれるようにしたいというので、まあ本人のやり方があるしきらりに任せるかあ。。と思ってきました。金銭的にも助かりますし028.gif
通学コースにすることについては、本人が上記のような習い事を個別に通うよりはまとめて学校で取り組めるし、担任がつくので、色々色々相談できる方がいてもらえることは私のメンタル的にも助かるので体調面➕学業面でいいと思っています。)

きらりからの話を聞いた先生は、、、

きらりくんのやっている映画製作は創ることなのか、作ることなの?とお聞きになり、きらりはちょっと恥ずかしそうに、「まあ、創るですね。」と。。

『先生は創造的な人たちのことすごく好きやねん。画家も映画も作家も。こう言うクリエイティブな人たちに一番大切なことは、睡眠だということが世界では常識になってきてるんやで。脳をしっかり休ませないと創造力は発揮できないねん。日本ではまだ、寝ずに努力するとか、寝ないこともいいことのように思われてるけど、それは間違ってる。
きらりくんがやりたい映画を作るためにはいろいろなことを経験して糧にしていかないといい作品は生み出されへんのちゃうか?色々の中には、数学や物理、友達や先生と話すこと、行事などの経験も含まれると思うで。
先生も留学した時とか、前にいた病院での経験とか色々なことがあって今があるねん。一気に成し遂げることは誰にもできない。一部の天才にはできる人もいるかもしれんけど。たくさんの経験が肥料になって幹の太い木を作らないといい実は実らへん、細い木やったら実もつかへんで。どんな環境でもその中で、自分にとってプラスになることは必ずある。それを見つけてその場その場で良い結果を目指したらどうや?
(ここで一呼吸)
だから、今は寝ようや❗️』
と。

きらりは一方的に言われて怒られたような気持ちになったようですが、その通りだと思ったようで、週5日通学に変えるわ。って043.gif
こちらの先生にかかるようになって半年。
全く良くならない原因は、きらりが寝ることより何かを生み出すことの方が重要だと思っているので、睡眠を改善しようという気持ちがあまりないことだと断定できたためのようでした。さすがに何も改善する気配がないことに業を煮やされたのでしょうね。。

今回のお話から、寝ることは自分の創作活動にかなり重要なんだと納得したようで、自ら23時に布団に入るようになりました。

N校の週5コースはもう一度、受験しなおさなくてはいけなくて、先日二度目の筆記試験と面接に行っていました。
こちらも多分全員合格?のようで、春からは晴れて全日制(N校は通信制なのですが、通学するので全日制に通っていると人からは見えるという意味で)の高校生となります。

睡眠の医師ですが、とても一生懸命にきらりも納得いくように丁寧に向き合ってくださり、頭が下がる思いでした。一人一人に一生懸命向き合われて、大変なお仕事だと思います。
そういう風に感じたことを、きらりと話し合い、感謝しながら帰路につきました。。

本当に一人の人間を育てることは大変なことだと改めて実感した日でもありました。。



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by kirarinpart365 | 2017-03-18 15:06 | 起立性調節障害 | Comments(2)

睡眠外来   

こんにちは
ブログなかなか書けないんです。日本国内のことでしかも結構身バレしてるのであまり何でもかんでも書けなくなっています。
その上きらりが家にずっといるので-----050.gifこれが一番、パソコンに静かに座って一人の時間を持てない要因ですね008.gif

今年16歳になったのですが、今でも毎日何かしらの創作活動をしていまして、、アプリを使って作曲とか(サカモト教授みたいです。本人は違う‼️と嫌がりますが)映画のプロット(脚本ではなくストーリーを映画監督が書くものなのかな?)や、CDジャケットを書くことなどに一生懸命に成っています。おとなしく没頭していてくれると助かるのですが、作品を持ってきては「これどう?僕はこういう意図で書いたんやけど、、うんぬんカンヌン、、うんぬんカンヌン、、」(~_~;)静寂はありません。。やっぱりたまらず、もう黙って‼️と声を荒げてしまい、微妙な空気が漂うという繰り返しで。。

そんな毎日なので(毎日ですよ〜💦)パソコンに向かうことは無理なんです。

書きたいことは結構あるんですけどね。



そんな中、最近新しく睡眠外来に通い始めました。

起立性調節障害と診断されて3年半経ちました。当初よりは多少症状がマシになっているようですが、朝はどうしても起きられません。このままでは大学受験も心配です。
以前の医師は、大学受験の頃には大概良くなっているのでほとんどの子が大学に入っています。とおっしゃっていましたが、本当に改善されるのか?もう中学のように寝てる間に卒業してしまったというような時間の使い方をして欲しくない。そのような気持ちで新しい病院へ行くことになりました。

今度の先生は発達障害にも詳しく、協調性運動が上手くいかない子たちの啓蒙活動もされています。確か「不器用な脳の子供たち」というシンポもされていて、きらりにぴったりなのでは。と思いました。

初めての診察の日、初め私だけが診察室で先生とお話ししました。
生まれてすぐから全然寝ない子でした〜と始まり、当時の身体的な苦痛を思い出し、半泣きになりましたよ。
先生は淡々と質問を続けられ、首が座ったのは?寝返りしたのは?立ったのは?発語は何歳?今までの薬歴は?などなど、、

私ね、母子手帳にも細かく書き記すタイプではないのですよ〜(>人<;)そんな昔のこと忘れましたから。

きらりが赤ちゃんの頃に、この子は16歳になっても成長過程を聞かれるようになるとわかっていたら、私だって細かく書き残していたと思いますが、まさか普通の子供だとしか思っていなかったので、ちゃんと書いてなかったんですよね💦
(予防接種も全て終わらせたのは実は今年です。。。きらりが予防接種終了記念に乾杯してくれて、私の労をねぎらってくれましたが。。複雑な気持ちになりました042.gif

そんな質問の中で、
今までに取った発達検査などの書類はありますか?と聞かれて、あ、ROCKETの仲邑教授に渡すつもりで、かかりつけの言語聴覚士がすごく丁寧なレポートを作ってくれたんですが、仲邑教授が、僕は数値は見ないから!の一言で渡せなかったものがあるって言ったんです。
そしたら、睡眠の医師が反応して、あの東大の?仲邑先生?とここで初めて私の目を見て話してくれました😅

その後すぐにきらりを診察室に呼んで、第一声が、「ROCKETどう思う?」って💦
きらりも唐突に聞かれ、面食らったようですが、ちょっとトーンを落として、「お金の匂いしかしませんでしたね。048.gifと、、

一瞬の沈黙から、先生の大爆笑003.gif「子供にもわかっちゃうんだな〜」
って。笑

なんだかそれで一気に先生との距離が近くなり、それからは私たちの顔を見ながら優しくお話ししてくれました〜

睡眠については、メラトニンのサプリを飲まずに自己管理で頑張ってみよう。何時に寝て、何時に起きたかのグラフを毎日つけるという宿題をもらって一回目の診察は終わりました。


ROCKETについては私も先生も良い面よくない面があるけど、発達凸凹の子供たちの才能を発掘するという新しい角度で切り出していることには日本の教育業界の認識を変えることになり、それなりに意義があることをしていると思う意見は一致しています。


病院を出てすぐにきらりが、「あ〜良かった。入院しなあかんって言われると思ってた。家に帰れてほんまに良かったわ」って。。

ものすごい覚悟で病院に挑んでたんだなと、私がびっくりしましたよ〜笑



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by kirarinpart365 | 2016-12-28 17:45 | 起立性調節障害 | Comments(2)

ストレスが起立性として現れる   

先日久しぶりに中学時代の友達が遊びに来てくれました。
みんな高校生になり少し大人の雰囲気になっていて、子供の成長の早さに改めて驚きましたよ。

仲が良かったAくんは中3に上がる前に転校してしまったのですが、電車に乗って時々会いに来てくれたり、メールで励ましてくれたり、私もすごく感謝しています。

そのAくんが通っている高校の文化祭に招待してくれたんです。
きらりも3枚しかない招待チケットを自分に1枚あげようと思ってくれた気持ちにとても嬉しく、感謝していました。
でも少し不安気な顔をしたんですよね、今思えば。

「チケットもらってん、文化祭ってどんな感じなんやろ?中学のは文化部の作品発表だけやったよな。」と言ってきた時は、軽く、焼きそばとかゲームとか生徒が主体となってワイワイしてて楽しいと思うよ。と答えたのですが文化祭が近づくにつれ、緊張と心配が高まっていっていたんじゃないかと思われます。

というのも先週チケットをもらって、今日が当日だったのですが、日に日に起立性の症状がひどくなり、お昼頃に体を引きずるように起きてきて、ぼーっとして14時から15時半頃まで昼寝をしてもまだ倦怠感が取れず、夜も早めに布団に入るという一週間だったんです。そして当日の今日は10時に部屋を覗きに行ったら、いつもに増して顔色が悪く、寝顔だけでも調子が悪そうでした。最近暑さも多少和らいできたし、湿気が少なく起立性にとっては少し楽な気候になったんじゃないかと思っていたので、今回の不調に首をかしげていました。

ここでやっと私がピーンと来て、(遅いのですが)きらり、その起立性は、文化祭への緊張と不安から来てるんやわ。と言うと、「行きたくないとは思ってないで」と目を閉じたまま答えたのですが、私が、運動会とか修学旅行の時に寝れなくなるやん、あれと一緒よというと、思い当たるところがあったようで、その後すっと身体を起こせるようになり、普通に着替えも済ませてリビングに降りてきました。005.gif
「言われてみれば、学校に行かなあかんと思ってた時と同じような気持ちかもしれん」とぽそっとつぶやいていました。
そしてテキパキと鞄に財布など入れて、元気な様子にしているではないですか❗️
やっぱり、緊張だったんですね〜

これからは起立性がひどくなった時は、今自分は何を心配してるんだろうと自分の気持ちをよーく分析してみてねと言って送り出しました。


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にほんブログ村それにしても文化祭とは懐かしいです。青春だなあ。きらりもフィナーレでフォークダンスなんか踊ってくるのかしら(笑)さて、楽しい1日になっ           ていればいいのですが(^^;; 

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by kirarinpart365 | 2016-09-03 15:13 | 起立性調節障害 | Comments(7)

そうだ、映画に行こう!   

前回の記事にも書きましたが、きらりの起立性が復活したような感じで、せっかく奈良から帰ってきたのですがとても残念な状態です。朝起きるのもしんどく、10時頃にやっと起きたとしてもしんどい〜眠い〜とリビングでドテっと寝て見ている方もどうしてあげようもなく、辛い気持ちでした。

何度か奈良の先生からお電話いただいていて、様子を伝えていたのですが、昨日とうとう、もう奈良へ戻してください。せっかく健康にしてあげたのにあなたの家で不健康に戻ってしまった。と話をされ、えー?うちの家のせいですか?(・・;)という会話から、私と色々話して二人できらりのことを考察したんですよ。で、その結果、多分、家が居心地がよすぎて、ゴロゴロとテレビを観る生活が続けたくて、体が起立性=家に居られるという無意識が働いているのではないか?という結論です。なんと、本人に話すと「そうかもしれない。。。」というではないですか!いや、本当にしんどいのかもしれないけど、自律神経は気持ちにかな〜り左右されるようですので、そういうことにしておきましょう(笑)
で、結局、きらりは家では怠けるのでやっぱり奈良へ来させてくださいっと。私は残念ですけど、仕方ありません。行ってもらいます。奈良では元気なんですよ。気が張ってるからかもしれませんが。
今回は年明けまで家に居られることになっていたので、きらりもガックリしていました。

私だって心の中ではガックリしているのですが、それを顔に出すわけにはいきません。それで、きらりを元気つけるために、映画を観に行くことにしました。急遽14時20分以降で観れる映画は、、、と検索、、、
杉原千畝スギハラチウネでした。
杉原千畝さんのことは知っていましたが、ユダヤ人にビザを何千枚も発行して、多くのユダヤ人を助け、そのビザが「命のビザ」と呼ばれていることぐらいしか知らなかったので、杉原さんがどういう方だったのか、よくわかり、感動しました。

絶えず「世界を変えたい」と思っておられた、崇高な精神をお持ちだったんですよ。自分にとって正しいと思えることを優先される本当に強くて立派なかたです。同じ日本人だということをとても嬉しく思います。昨日は寝るまで頭の中で「Do the right thing」という言葉が回っていました。

命のビザは去年、アンネフランクゆかりの教会で1日だけ実物を公開していたので、パパと見に行っていました。で、あーあの時のビザで命が助かった人が今も杉原さんに感謝して、大切に保管されているんだなあと、しみじみ思い、さらに感動を深めました。

きらりの感想は、
「杉原さんほどの大きなことはできないかもしれないけど、少しでも人の力になれることをしたいって前から思ってる」でした。母は感動だよ〜✨きっときらりの好きな漫画や音楽、映画なんかを通じて誰かを楽しませる人になれるよ‼️母は既に恩恵を受けていますよ。ありがとうね🌟で、頑張ろうね049.gif


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去年行ったアンネのバラ教会での写真です。確かこのオレンジのバラはアンネを偲んでつくられたとお聞きしました。





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by kirarinpart365 | 2015-12-09 15:49 | 起立性調節障害 | Comments(2)

合理的配慮と書いて絵に描いた餅と読む   

去年の春だったと思います。
きらりが学校から◯◯市はインクルーシブ教育に積極的に取り組みますといったカラーの冊子を持ち帰りました。
それから、ちらちらとどういうことなのかネットを見ています。

障害のある子も通常学級で合理的配慮をうけてみんなと学ぶってことのようですね。。。
で、去年春に校長の所へ行き、起立性調節障害の重度と診断されています。うちの子への合理的配慮とはどのようなことをして頂いているのでしょうか?と聞いて見ました。
校長は、ですから、お昼からの登校を認めていますよね?というんです。
正直、そこは認めてもらわないと登校できないのか?とびっくりしました。そして恩着せがましく聞こえましたよ013.gif

私が合理的配慮をしてほしいことは、定期テストをお昼から受けたとしても、他の子と同等に評価してほしいということでした。8割の評価しかできないと言われて来ています。100点でも80点。80点でも64点の評価になります。
それでなくても授業を受けていないきらりがテストを受ける意味がわからんと言っているのももっともで、点数を取れない今、ただ自己評価を下げる為だけにテストを受けている状態。もちろん、こういう中でも悔しくて頑張る子だっているのでしょうが、きらりはやる気をなくしさらに勉強はしないと悪循環。また病気でしんどくて勉強ができないと言っていました。

そんな毎日でしたから、私も諦めて、今は病気を治すことに集中しようと思って来ていました。でも、ひっかかってはいるんですよ。

きらりの対応は担任にすべて任せられています。なので担任の専門ではない教科も担任がみるか、担任から教科の先生にお伺いして、時間があれば教えてもらうという風にしかなりません。会議や出張、面談などで担任が時間がとれないとそこまでなんです。

それが先日、びっくりしました。ある先生から(学校外)起立性のテスト対応は十分学校に検討してもらえるないようで、合理的配慮というのは保護者と学校が話し合ってきめることで、来年度からはそれが行われていなかった場合、学校に罰則が与えられる事になっているらしいんです。
今年までは罰則規定がないらしいのですが、そういうことも材料にしてもう一度話し合ってはどうか?とアドバイスされました。
それに、学校側はきらりに付き添って起立性の主治医にも病状を把握するため伺うべきだと言っていました。
まず、特別支援相談コーディネーターの所へ行ってみて、と言われたので、早速行ってきました。

特別支援相談コーディネーターの先生と言っても、担任をもたれていて、部活の顧問もされています。忙しいのはわかりますが、自分の受け持っている子ではない子に時間はとれない。。。病院へは時間が合わないから行けない。。。と。申し訳なさそうにはされていますがそれ以上の対応はありません。

もう諦めていましたが、やっぱり今の学校にはなんの余力もなく、結局は子供にしわ寄せがきているんですよ💢
学校は生徒の事を中心には回っていない。
インクルーシブ教育も合理的配慮も絵に描いた餅なんですよ💢困っている子に手が回らない。
きらりはもう中3ですからいまさら学校と何度も話し合ってどうこうするつもりはないですけど、少人数制のクラスにしない限り、インクルーシブだの配慮だの言っても、問題は解決しないと思いますね❗️プリプリ015.gif



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by kirarinpart365 | 2015-06-02 23:15 | 起立性調節障害 | Comments(2)

感情教育から見た起立性調節障害   

昨日3ヶ月ぶりに起立性調節障害の診察でした。

実は1月から入会したFPの冒険に東京へ3回行っています。しかもひとりで❗️
1人でコンビニにも行けない子が新幹線に1人で乗って、なんと夏にはアメリカへキャンプも行くんです〜060.gif関西国際空港から現地までも1人で行くんですよ❗️✈️
FPの先生はきらりにどういう接し方をしておられるのか、全くマジックとでもしか言えないです👀

その東京で毎回2泊してくるのですが、朝はバッチリ起きれているようなんですよ。家ではあいかわらずお昼頃までねているというのに。でも東京に行った時はものすごく頑張っているのかな、2、3日だから頑張れるのかな。夏のアメリカキャンプ約1ヶ月間、大丈夫なんだろうか?と心配していたので(と言っても申し込みは済んでいるので行ってもらいますが)主治医に質問しました。

お返事はなんと、「大丈夫でしょう」って〜053.gif
というのは、最近東京でも無理して起きている訳ではなく、自分にとって意味のある事、したい事だから起きられるので、夏のキャンプも長期間といっても自分がしたい事なので大丈夫だと言われました。

じゃあ、普段もおきれるのでは?と質問したら病気が治っている訳ではないのでしたいこと>病気>日常ということで高いモチベーションがあるからその時は病気に勝てるけど、モチベーションが上がっていなければ病気に負けてしまう。という事だそうです。なので決して日常サボっている訳ではないと。そして、自分の居場所が見つかったんですね、だから気持ちが安定してきて、病気も3ヶ月前よりかなり良くなっています。このままもっと楽になって行く期待も出来ると思います。と❗️(きらりよりも重度の子なら、気持ちが強くても病気に勝てない場合もあるので、そういう状態からくらべるときらりの病気はマシなんだそうです。)これから暑くなると病状が悪くなる心配がないわけではないのですが、希望が出てきました。

FPの先生は勿論、起立性の医師ではないのですが、初めてお会いした時から、「きらりは意味意義のあることなら、朝起きられます。」と断言されていました。初対面でなぜそこまで分かってしまうのか、もうアメージングとしか言い様がないです。

そして、年齢はバラバラなのだけど、FPでギフテッドの子達と交流することできらりも精神的に落ち着いて来たようなんです。
自律神経は心と親密な関係があるそうなので、まさに心が落ち着くと起立性もよくなるということなのですよね。
まだすっきり治っている訳ではないし、お薬はまだまだ止められませんと医師にも言われましたから、どうなって行くかは分かりませんが、とりあえず、今日のところはよかった〜と安堵しております。

新幹線に1人で乗れるようになったお陰で、先日は I 先生と大阪で待ち合わせの為に1人でバスに乗り、電車に乗り行っていましたし、成功体験は連鎖するってことでFPの感情教育は非常に有効的なんだと実感しております✨


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by kirarinpart365 | 2015-04-04 10:25 | 起立性調節障害 | Comments(4)

朝起きの工夫   

今朝は9時までに起きる事ができれば、これをあげると昨晩提案してみた003.gif
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チョコが大好物053.gifさてさて、効果はあるのか…‥あと10分003.gif



結局効果なし。起きる事に強い魅力があれば起きられるんじゃないかと思うのだけれど。。。母の苦戦は続きます。。。


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by kirarinpart365 | 2015-03-04 08:56 | 起立性調節障害 | Comments(2)

新しい病院/起立性とトラウマとワーキングメモリ   

先日、南◯屋浜病院へ行ってきました。
この病院は発達障害親の会で知り合ったお友達から勧められていた病院です。

起立性のM先生が発達検査をもう一度してもらって、心理面からのアプローチをお願いしてもらいたいと言っていた事と、中学生の間にしっかりした内容のフィードバックをしてもらおうと思って予約を入れていました。
1年待ちだと言われていたのですが、キャンセルなどがあったとの事で、4ヶ月も早く診察の順番が回って来たのです。

始め驚いたのが、最近書いた絵か文章、今までの通知表も持って来て下さいと言われた事でした。過去にWISCを受けた時にそれらの物を見せてと言われた事が無かったので、お〜多面的に診てもらえるのかな。と私も検査に前向きな気持ちになりました。

当日は言語相談室のT先生が私ときらりとの雑談から始めて下さり、きらりの興味のある事や作品に感心されたり、日常生活や学校についていろいろ質問して下さり、きらりもすっかり心を開いたようでした。
最近きらりは糸井重里さんにもはまっているのですが、T先生も糸井重里さんに詳しかったり、きらりのよく観ているバラエティーなんかも先生もいつもチェックしてると言っていて、趣味で意気投合した感じでした。
1時間以上雑談した上で、検査になりました。
T先生はお気遣い下さり、「起立性だからしんどいよね」と、途中で休憩も挟んでくれました。
約2時間ぐらい(休憩も入れて)検査していたと思います。気持ちがほぐれた後だったのできらりもリラックスして検査を受けれたようです。
検査の後に私とこれからの流れをお話して下さる予定だったと思うのですが、ふとした話しの流れから、きらりが受けた小2の担任からの虐待の話しになりました。

その担任は定年直前の非常勤教師で元精神科医でした。
始めはきらりの発言などが面白く、興味をもったようで勝手に知能検査をしたらしく(何の検査かわからない)IQ160ありました!とそこから興味本位でのめり込んで来て、その先生の持論より、きらりには人と少し違うところがある事を自覚させて、これから必ずいじめに合うだろうから、精神力を鍛えなくてはいけない。と、、、
*上靴を隠す(トイレも裸足で行かされていた)
*怒鳴りつける
*体罰をする
*友達にもきらりと遊ばないように言う
*教科書を破る
*精神的に追いつめられて吐いたものを雑巾を投げつけて掃除させる
*その後いつでも吐けるようにと、机にワイヤーでトイレットペーパーを括り付ける
*ジャングルジムのような遊具に怖くて昇れないのをあほばかまぬけとののしり出来るまで何日もみんなの前で挑戦させた
*給食の汚れた食器をきらりの机の中に入れる
等等、書ききれないくらいの虐待です。
当時きらりは他の子に比べると順序立てて起こった事を説明できたのですが、なんせまだ7〜8歳でしたので、所々要領を得なかったですし、まさか先生が虐待するとは思っても居ませんでした。きらりが当初「先生に逆上がりが出来ない人は人間じゃありませんと言われた」と言うので、驚いて学校に行ったんですよ。そうしたら陰できらりを脅迫したらしく「しょうもないこといちいち親にいうな!」と。また私の前ではきらり君がかわいいんですとか、熱を出せばケーキやプリンを持って来たり兎に角親切で、すっかり私も信用してしまっていました。きらりも脅迫されてからは先生に懐いているような態度で家でも何も言わなかったのです。
学年の終わりになって、「きらりの髪の毛を一束ちょうだい、お守りにしたいから」と言われたときらりから聞いて、なんだかおかしいと思い始めましたが、それでも先生を信頼していました。とても巧妙だったのです。
その先生が学年が変わってから他校へ異動になりました。先生が学校から居なくなったとたん、きらりが、先生からもらったものを破って「あんなやつ大っ嫌いやったんやーーー!今まで耐えて来たんやーーー!」と家で暴れて何が何だか分からなくなりました。
その後徐々にどういう事が起こっていたのかを知り、本当にきらりに申し訳なかったと今でも後悔し続けています。

そのような話しをT先生にしたところ、T先生が涙を流して怒ってくれて、「きらり君はトラウマを抱えています。よくお母さんあそこまで明るい子に育てましたね。」と、、、そして「虐待を受けた子はワーキングメモリが下がる傾向があるのできらり君のワーキングメモリが低いのはそのせいかもしれないです。発達障害があるように見えるところもトラウマの影響かもしれません」と。(教師に反感をもったり、対人面で臆病だったり、同世代の子の目を気にしすぎるなど)

きらりは長期記憶がよく昔の事を比較的よく覚えているのですが、小2の時の事はすっかり忘れたと言います。家で荒れて先生からもらった物を破ったりしたことも覚えていないそうなんです。ですからやっぱり強烈に辛い1年だったんだと思います。

ワーキングメモリについては起立性になる前のWISC-IIIでは低くなかった事から、やっぱり起立性のせいかもしれないですね、と話しは二転三転しましたが。

これから病院では
起立性調節障害
発達障害(診察はこれから)
脳波とMRI
精神科(トラウマ)
LD
と、トータルに診て行きましょうと締めて頂き、一つの病院でこれらを共有してもらえるならとても助かると気持ちが軽くなりました。友達から「検査してもらう病院は選ばなきゃいけないよ」と言われた言葉が説得力を持って脳裏に蘇ったのでした。

それにしても複雑すぎるよ、、、きらり、、、



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by kirarinpart365 | 2015-02-28 16:41 | 起立性調節障害 | Comments(2)

Xmas   

ご無沙汰しました💦
クリスマスですね。皆さんどうお過ごしですか?
きらりは中2男子なのですが、しっかりケーキにロウソクをつけて、ジングルベルも小声で歌っていましたよ023.gif

体調が少しマシなようで体を横にしている時間が短くなっています。
寒い間に筋力をつけて、暑くなる頃には体力がつき起立性の症状が弱まってくれないかな、と思っている毎日です。

*朝は10時には起き来て、軽くなにか食べる
*昼過ぎに自転車で適応教室に行く
*11時には布団に入る
*医者から言われている、水を2L飲むことと、塩分を多めにとる

とにかくこれだけは守ってもらいたい!これをこなしてもしんどいなら仕方ないねと言えるのですけど、、、急ぎ過ぎかな?もっとゆったり構えないといけない?

医者からは明らかに疾病利得があると言われているのでお尻叩かなきゃいけないのかな?とか思ってしまうんですよね。。。今日も明日から適応教室がないとなるとテンションが上がり、めっちゃ多弁でうるさいうるさい044.gif

ただ1ヶ月前から追加したシャカンゾウトウの副作用じゃないかと思うのですが、小説が一切書けない状態に陥っています。
小説だけではなく、会話もテンポが悪く話そうと思っていた事を忘れたり等で相当落ち込んでいます。勿論シャカンゾウトウは止めたのですが、まだ抜けきれていません。。。

ま、そんな感じですが家族そろってクリスマスを迎えられた事に幸せを感じています。皆様メリークリスマス&良いお年をお迎え下さい072.gif

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by kirarinpart365 | 2014-12-26 00:18 | 起立性調節障害 | Comments(0)

数学の先生が、、、   

起立性調節障害のため授業を欠席がちのきらりですが、適応教室へ3回行けました。
午後から1時間半ですがマンツーマン(他に誰も来ていない為)で数学と英語を見てもらいました。数学は手つかずの夏休みの宿題をしてきたようですが、1日でほとんど終わったらしいです006.gif
ほとんど勉強していないきらりはそのことでちょっと自信を取り戻していたんです。
そんな時、適応教室から部活のために学校へ行ったら、数学の先生に会ったので、「僕、適応教室で勉強出来そうなので、なんとかなりそうです。」と話したそうなんです。そしたら数学の教師が「そんなん、みんな1時間目から6時間目まで勉強してるねんからもっともっと頑張らなあかんで!」と言ったそうなんですよ033.gif033.gif033.gif
いやはや怒りすぎて言葉にならないですよ。なんでがんばって勉強しようとしている生徒にそういう言葉をかけるのでしょうね💢きらりは精一杯頑張っているんですよ!どうして「お〜がんばってるんやな〜!」って言って上げられないのでしょうか?!きらりが入学した時から起立性だと話していますし、ずっと午後のみの出席でしたし、今更感なのですがやっぱり病気を理解していないんですよね。
明日、校長か学年主任に話しに行くべきか悩んでいます047.gif



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by kirarinpart365 | 2014-10-19 22:53 | 起立性調節障害 | Comments(19)