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診察〜精神科医と起立性医との見解の違い〜   

昨日起立性の診察日でした。
4回目の受診です。専門外来のM先生。専門外来が少ないのに、車で30分ほどで行ける病院があるなんてきらりはついてます。

精神科医は、きらりは発達障害があるため人とのコミニュケーションに難がありそのストレスから自律神経がおかしくなり起立性を発病したのであって、根本は発達障害にあるんやろう。起立性は2次障害やろう。という意見です。

それについてM先生にお聞きした所、2次である可能性は否定出来ませんけど、私は1次障害だと思う。それなりの数値がでています。とおっしゃられていました。

つまり根本原因が異なると、対応も異なってくる訳で、、、

M先生はのんびりいきましょう。焦ったら逆効果です。とおしゃいます。

精神科医は本人が元気で先生や友達と良好な今の時期に朝からの復学を目指そうといいます。

全く違う意見なんです。で、本人はどうかというと、結構今の生活が楽しいようなんです。そりゃそうかと。せかされる事無く自分のペースで生活していて塾も辞めたし好きなテレビやマンガ、ゲームする時間増えたもんね015.gif精神的に落ち着いています。ただ、元気だった頃のように頭が回らず、ドストエフスキーやゲーテ、芥川などが読めないし、小説も書いていません。テレビもドキュメンタリーを見る事が減り、ビーバップハイヒールや、小薮歴史堂、美の巨人など、ちょっとした知識を楽しくみせてくれるテレビを観ています(ローカルですみません)
きらりの本心は、、、体が治ってもいまと同じくらいゆるい生活がしたい。治ると勉強しないといけないのは嫌だけど、思考できるようにもどりたいなあ〜だと思います。この辺り、疾病利得といわれても仕方ないんじゃないかな。
母としては、起立性が治って(それは勿論すぐにでも治って欲しい)いま寝ている時間にきらりの学びたい事をして、今の様に昼から学校に行くという生活ができれば、きらりにはちょうどいい生活になるんじゃないかな。演劇や映画を観たり読書したりできる時間に使えれば、凸が伸ばせるように思います。

こうしてみると、医者の言う事は勿論数値的な事など客観的にわかることは信用しても、患者本人に落とし込むのは本人もしくは支援者の解釈でいけばいいのかな〜と思いました。(私の個人的感想)これって、発達障害、ギフテッドにもあてはまりますよねえ034.gif


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by kirarinpart365 | 2013-11-30 11:30 | 起立性調節障害 | Comments(1)

なぜ、中学受験を考えたのか   

きらりが起立性調節障害を発病したきっかけは、中学受験でした。

小学生の時、学年があがるにつれ落ち着いて行ったのですが、いろいろきらりは悩んできました。友達関係の事です。だいたいの原因はきらりの言葉にたいする敏感さでした。友達がそんなに深く考えずに言った事でも、たとえば、「お前にはかさへん」など、言われていい思いはだれでもしないですけど、他の子たちをみていると、上手に「そんなん言うなや〜貸してくれよ、な?」とちょっとおどけた空気を出したりしてうまくコミニュケーションしていました。上手に返せなくてその場で「なんやねん!」と怒ってみせることでも相手に不愉快にさせてしまったと気づかせられるので自己主張の意味からもいい反応だと思います。きらりも不器用ながら実践していてちゃんと気持ちを表現出来ているからいいんじゃないかと思ったのですが、本人はしんどかったようです。
低学年の時、いたずら好きな子がみんなの前できらりのズボンをおろして逃げました。まだ子供ですから遊びの中で実際他の子たちは、ちょっとムッとしてもすぐにまた遊びだしたりしてお母さんたちも、も〜やめなさいよ。と言ってもそんなに深刻にはだれも気に留めていませんでした。でも、きらりは心のダメージがきつくてかなり落ち込みました。上手なかわし方をきらりは出来なくて、ものすごく意地悪されたと感じて落ち込んでしまうのです。また、男兄弟のいる子は口が悪く、これもふざけてですが「ガイジ」と言われ(本当に暴言ですし、差別用語ですから許されることではないのですが)子供がちょっとあたらしいからかい言葉を覚えて楽しんでるところがあり、これもあまり深い意味は無かったのですが、きらりは深く傷つき涙ながらに悔しがったりしていました。また、学校でつまらない事を注意してくる子がうっとうしくて怒りもかなり心頭にたっしていたり。先生に対しても不振と不満の固まりでとにかく、小学校の間は大変でした。書き出したらきりがないです。(大変なのはきらりの内面だけですが008.gif)私からすれば、いちいち真正面から受けてたらそりゃ、しんどいだろよ〜と言いたかったです。いや。実際に言ってたかも037.gif
きらりの気持ちを消化させてあげなければ生活が進まず、次の日学校に行く為にも話を聞いてあげなければいけませんでした。
毎日きらりの心のうちを聞いてやって気持ちが軽くなるまで、納得するまできいてやると、必ず日付がかわるほどでした。

この頃WISC-IIIを受けて、高IQだとわかり、周りと合わないのはそのためではないかという話になり、だったら、そういう大人からするとつまらない事できらりが自己肯定感を下げていってしまうなら周りが成長するまでそんなに友達付き合いを重視しなくていいんじゃないか。いっそ、電車で行く学校の方が学校が終わってすぐ帰れば放課後の約束なんてしなくていいだろうし、友達関係が希薄ですむんじゃないかという事で受験を考えたのです。
それと、小児科の主治医の私学おすすめ。公立の悪評判もありましたので私は合格して欲しいと願っていました。


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by kirarinpart365 | 2013-11-29 10:11 | 学校 | Comments(3)

長期記憶?   

こんばんは〜
皆さんもLINEしてますよね?
私も少ないグループですけどいくつか所属しています。。。

その中のママ友の会話で子供に対して暴言言ってしまったり、きつくあたってしまうことあるよね〜みたいな流れで、私も「ほんとにいろいろ傷つけてしまって後悔ばっかり」なんて書き込んだら、友達たちはみんなくちをそろえて、「けど、親が思うほど子供は覚えてないし、意外とそんなことあったっけ?って言うよね。」って言うんです。たまたま友達たちの子供がそうなのかもしれないんですけど、うちの場合は、何年もまえの記憶もあるので時々恨みがましくきらりに「あの時もあんなに怒って、きらりは小さかったからそれがわからなくても仕方なかった事やのに。」などと言われ、それを私の方が覚えてない事だらけで008.gif
そういう事が度重なるので、返答にも慎重になるし以前の事を突っ込まれない様に考えるので、会話のペースが遅くなり「聞いてる?!」とするどく言われ慌てる日々です025.gif

あ、そんなにひどい暴言をあびせてるつもりは無いんです。おそらく一般レベルだと思います。。。きっと私がぼーっとしてるんですね。。


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by kirarinpart365 | 2013-11-25 01:39 | たぶんギフテッド | Comments(3)

起立性調節障害 作文   

   起立性の病気

               きらり

 僕は、朝起きられない奇病に悩まされています。

 初めに出た症状は、いつのまにか朝がだるくて、起きにくかったのです。一日ならともかく、連日続くと朝起こしにくる母の声もかん高く、よりヒステリックな声に変貌していき、僕も困り果てました。

 それが、三ヶ月ぐらい続いた時やっと病院へ行って、この病気と判明しました。母のヒステリックな声も薄れて行き、ほぼなくなりました。

 この病気を発症した中で幸いだったことがあります。

 数年前、病気にかかるずっと前、あのN H K が特番でこの病気のことをテーマにした番組を放送していました。僕は数秒でチャンネルを変えましたが、ほんの少しその内容を覚えいて、自分も同じ病気だと思うと、母に伝えられた事です。番組の内容は、発症した子がなまけていると言われて、ひどいいじめにあってしまっていたのです。診断された後も、母がこの病気に関した本を買ってきてくれたのですが、同じようなことが書かれていました。

 起立性の病気を発症する中高生は、十人に一人だそうですが、この中に先ほど記載したいじめを受けている人、それにこの十人に一人以外の人も、病気の事を知らず、親にプレッシャーをかけられている人もたくさんいるでしょう。

 ことに僕は、何のいじめも受けず親に圧力をかけられたのも昔の事であり、ある程度”のほほん”と暮らせている事が幸いだと思います.

 この場をお借りして、僕につくして下さっている先生方、ありがとうございます。心の優しい友達が周りにいて、うれしく思います。

 話を戻しますが、いじめも人権を否定するような物であり、辛い思いをするでしょう。これを「生活の人権」と称するとしたら、まだまだ人権を無視されている人がいると思います。

 「生活の人権」もふくめて解決へ導く政治も時として差別する立場となり、大戦中のユダヤ人大量虐殺など、戦争に発展していくのは、僕みたいな無知な少年にもわかる事です。

 病気にかかってわかったこともあります。病気で苦しんでいる時に偏見を買ってしまい、人権を無視されます。僕は、人権無視をなくしていきたいと思います。

 

 

   中一夏休みの宿題、人権作文



原稿用紙3枚以内の課題で、自分で話を広げたものの書き直さないので尻切れとんぼになっています。(書き直すのがめんどくさい)それでも、前回の「祖母へ」に比べると明るく前向きな内容となっています。

実は当時きらりが仲良くしたいと思っていた友達たちと、きらりを本気で心配してお見舞いに来てくれる友達たちとは違ったんです。

仲良くしたかった子たちに比べて、お見舞いに来てくれた子たちは精神的に幼く純粋で、言葉は悪いのですが、きらりが内心馬鹿にしてた子たちだったんです。

それなのに、心配してくれて、きらりも感動して考え直したのです。のりがよく要領が良くてその場が盛り上がる子ではなく、話べたでも人の事を思いやれる子たちの優しさに気づけたのです。この事はこれからの人生でも非常に重要な事だと思いますし、それに気づけて母として心底よかったと思ったし、そんなきらりを愛おしく思ったのでした。


これこそ怪我の功名ですね ^^

 

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by kirarinpart365 | 2013-11-23 19:05 | 起立性調節障害 | Comments(2)

決定的な事?   

きらりは毎日5時間目からしか学校に行けていません。

2学期にはいってからの事件です。

A君は冗談で友達の首をしめて遊んでいるブームだったそうです。。。013.gifきらりはあまり学校にいないので、知らなかったそうです。

A君はその日の授業中、午後から来たきらりに「お前は論外やし。」とみんなに聞こえる声で言ってきたそうなんです。きらりはわけわからんと思ったようですが、ちゃんと流れがあったのかもしれません。そのときはそれで終わったらしいのですが、終わりの会に先生がいなくて生徒だけで会をしたそうなんです。その時にA君が急に首を絞めてきたそうなんですけど、そのときにきらりが考えた事が問題で、、、

自分が力ではかなわないとわかっているので、力でやり返せないから鉛筆を武器にする!と思ったのです。
先生たちが理屈の通らない子をしっかり怒ってくれるという事を前提として。
細かな事まで記して先生に状況を知らせ、問題扱いしてもらう事で、仕返しにしようと思ったんです。それだけなら、まっとう?力の弱い子の手段としていいのかもと思うのですけど、きらりの仕返しは、わざと事を大きくしてA君を窮地に追い込みたかったというんです。実際には首を絞めにきた時にちゃんと、「やめろ」と言うとか「にげる」事もできたのに、相手がもっといじめたくなる反応をして決定的なことをするように挑発したそうなんです。わざと弱くみせて、「やめてや〜」と暗い顔をしたりとからしく008.gif

先生に見せる前に私にノートをどや顔で見せてくれたんですが、箇条書きでよくかけていました。いやいやよく書けてたなんてほめる所ではなくて、事前に先生に渡る事は防げてよかったのでうが、きらりがおもっている事以上にひどいめに合う(集団でかこまれる等)かもしれないしひどい本格的ないじめにつながりえる事、また相手の子を陥れる行為だということを冷静に話しました。きらりもそんなことになり得るの〜?008.gifと想像出来なかった事の大きさに驚き、親子でノートを先生に見せなかった事に安堵しました〜。もう2度と相手を挑発する態度はとらないと約束しましたが、思考回路がとんでもなくて母は不安が増えた事件でした。トホホ…


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by kirarinpart365 | 2013-11-21 23:13 | 学校 | Comments(0)

先生方   

きらりは中学は公立中学に通っています。実は小学1年からかかっていた小児科の主治医に中学受験をすすめられていました。理由として、先生の異動がないこと、同級生が似た考え方の親に育てられているだろうこと(公立に比べたら)、勉強をするのに適した環境なのではないかということでした。
本人が決心して受験勉強を始めたのが小6の夏でした。私もパパもきらりの潜在能力に期待したのですが、この頃からの起立性調節障害による影響で模試に起きられず、結果朝起きれないものは受験等できない!と判断させて諦めたのです。この時も起立性調節障害に理解のなかった私は、「起きられへんから受験やめるなんて聞いた事無いわ(怒)」と暴言をはいてしまい、きらりをどれだけ傷つけたかわかりません。。。(はあーー。後悔。涙007.gif
そういゆう流れで地元の中学に通っています。この中学が評判悪く、学力も規律も無いと噂だったのですが、運良く!運良く!いい先生方の年に巡り会ったようなんです!

担任の先生はわか−くて卒業したて?って感じのはっきりいって見た目は頼りなかったんですよ〜。037.gifそれが、、、、熱意に満ちていたんです。
学年主任もとっても頼りになり、学校ではその先生方が中心となり、学年をこえて支えてくださっているんです。。。きらりの趣味は昭和のマンガなんですが、共通の趣味の先生がわざわざ話に来てくれたり、波長の合いそうな美術の先生が放課後面倒見てくれたり、起立性の子を受け持ったことのある先生が声をかけてくれたり…先生だけじゃなく、まだまだいろんな方が関わってくださっています。

すごい恵まれた環境ですよ。とかそんな学校聞いたことないとよくいわれるんです。確かにものすご〜くめぐまれているかもしれないですけど、運だけではないと思います。教師を志された方は、きっと子供が好きです。頑張る子を応援したいんだと思うんです。というかそう信じています。今真っ暗な中に居る人がいたら、絶対希望を捨てないで欲しいと伝えたいです。理解者っているんじゃないかと。。。
若い時の1年や2年いくらでも取り返せると思うんです。

昨日、担任と主任と私で懇談しました。
今、きらりに最善の支援は?

毎日5時間目からの登校になっているのをちょっとづつ早められないか。

ネックになっていると思われる事①放課後副教科の課題を詰め込みすぎているのでは?(先生方としては副教科の点数を確実にとらせてやりたかった)②きらりがつまずいている数学をフォローすること、家でZ会をやっているのですが数学は家族の誰も質問に答えられないので…③登校時間を先生から提案(11時など)していた事と、課題を詰め込んだために精神的に追いつめられているのではないか。以上を改善して行こうという話でまとまり解散しました。

あ〜公立に対してとっても偏見の目をもっていましたよ。ここまでいやさらにここでお話出来ない事まで支援していただけるなんて。母は感謝の涙を流しながら家路につきました。

すぐにきらりが起きれる様になる事はないでしょうし、もしかして善意がきらりにとって重荷になるかもしれないと思いますが、きっといつか大笑い出来る日がくることを信じて☆


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by kirarinpart365 | 2013-11-21 21:55 | 起立性調節障害 | Comments(0)

起立性調節障害 手紙   

      祖母へ

 寒い朝から4月の暖かみのある朝へ近づいてきたとともに卒業も近づいてきました。

 しかし今年の4月は、ほがらかな4月ではなく、悲しい4月になるでしょう。毎日ピリピリして人の機嫌をうかがい、ひやかされ何の楽しみもなく絶望に満ちていると思います。

 家では喧嘩が絶えず、母はくるったように大声でどなりつけ、父は口うるさくなり母との喧嘩に入り込んで、火に油を注すでしょう。

 そんな思いでも草木はさらさらと笑いなぐさめてくれるのか、はたまた馬鹿にするのか。

 4月になったら晴れ晴れとして下さい。こんな思いをあまりしないで下さい。

 

    3月4日       きらり




小6の最後にきらりが祖母に宛てて書いたものです。

当時、起立性だとわかっていませんでした。なぜきらりが朝おきられないのか?また言い訳がいちいち反抗的だしどうしても苛立ちが押さえられませんでした。

小6の担任が、「僕の物差しできらり君を見たくないので、才能や可能性を潰してしまうかもしれないので、無理矢理学校に来ささないでいいです。」と言って下さりかなり精神的に救われてはいたのですが、それでもきらりにきつかったです。

私との関係が良くなく、この頃見かねた私の母が家に引き取って母の家から学校へ行っていました。私が信用してくれないのと、自分がどうして起きられないのかわからず、子供ながらに心をいためて傷ついていたのです。


こんな悲しいおもいをする子が一人でも居なくなります様にねがってやみません。

私も母として我が子をせめる事しか出来なかった自分を後悔しています。今は周りが病気を理解して接しているので、かなり穏やかな毎日を送っています。

次回今のきらりの心境の作文を記事にしたいと思います。


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by kirarinpart365 | 2013-11-19 00:55 | 起立性調節障害 | Comments(3)

ちょっと違います   


前回の記事で、高IQで喜んだのもつかの間なんてかいていますが、自分で書いて違う!と思い訂正しようと思います。

きらりは一人っ子で私は友達のなかでも出産が早く、子育てのアドバイスがもれえるのが私の母しかいなかった事も、きらりにとってはアンラッキーなことだったと思います。
古い育児と私の母は自分の意見が強く当時の私は疑問をもっても反論出来ずにいました。また母に育てられたので当然ですが、私が育ったようにきらりも育たないといけないと思っていました。
子供は大人の言う事を聞く方がいいし私自身は母に諭された事に疑問を持たず、信じきっていました(幼少期)し、子供はそんなものだと思い込んでいました。ところがきらりは違うかったのです。1歳や2歳でも反抗的でした(当時はそう思っていました)。今まで私が言った事に対して「うん」とか「はい」とか従うというのでしょうか、そういった返事をほとんど聞いた事が無く、きらりが「うん」と言えば、ものの3秒で終わるような会話でも「でも」「前のときは」とか全く終わらず、常にイライラしていました。子供のくせにへりくつばっかり、かわいくない!というのが当時の私の思いでした。なので、高IQだとわかってからきらりがやりにくくなったのではなく、生まれてきてからずっとなんです。大した訂正ではなかったかもしれませんが、自分がひっかかったので。。。



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by kirarinpart365 | 2013-11-17 12:48 | 自己紹介 | Comments(1)

本当にすごいの?   

きらりは起立性調節障害(自律神経の病気で朝起きられず、午前中は意識もうろうとしている病気)で、学校に毎日半日しかいけていません。
小6に発症して今もつづいています。

中学に入ってから担任が、「不登校の子が医師のアドバイスを受ける医療相談が市の教育センターであるのですが、いってみます?」と連絡があり、家庭にやましい事があって学校に行かせないのでは?なんて思われたくなかったので、行く事にしたんです。

小児科の医師でもいるのかな〜なんて軽く考えていたのですが、精神科の医師でした。今思えばあたりまえですよね。きらりに関して言えば、起きれないだけで本人が落ち込んで鬱っぽくなってるわけでもなく精神科医に会うなんて想定外でした。

そこで、母/きらり/担任と医師の面談になりました。
なかなか面白い、いや、母としては恥ずかしい?面談になったのですが、それはまた違う機会に記事にしようと思います。

その結果、発達検査受けて下さいと言われ、受けさせて結果のフィードッバックが一昨日でした。

内容は、起立性のせいで数値は全体的に落ちてると思われる。けれど、ワーキングメモリが低いです。と。。平均値にあるけどこの子自体の平均からするとしんどいところでしょうねと。。母は気づいていました。簡単な指示がよくもれるんですよ。。お風呂あがったら、窓を開けるとかね。002.gif
発達障害は軽〜くあるかな。と言われました。

それでも学校側としてはそんなに深刻に受け止めてないそうなんです。
授業に来ていなくても、テストで平均点以上とれてるし、放課後、休日は友達と遊んでいるからと。。私的にも本人が落ち込んでいないしそれなりに毎日を楽しく過ごしているので、ボチボチよくなったらな〜と思っています。

そこで医師が、勉強は100番中わるくても5番にははいれるんちゃうか。と言ってたので、きらりに勉強するモチベーションになればと思い、伝えたんです。そしたら、
「100人中5人ってことは1000人中50番?10000人中500番?それってすごいいいことなん?」
と言われそんなにすごいことでもないのかもと、意気込んだ分尻つぼみな会話でおわってしまいました。。。



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by kirarinpart365 | 2013-11-17 01:02 | たぶんギフテッド | Comments(2)

最近の様子   

起立性調節障害のみなさん、寒くなりましたが起きやすくなっているのでしょうか?

本では暑いと気圧の影響で起きにくいけど秋以降やや楽になるとかいてあったのですが、きらりは相変わらず起きられません。
起きてくるのが午後になる事はないのですが11時半ごろです。
そして「笑っていいとも」を観ながらお昼ご飯を食べて、5時間目から登校していきます。

私は10時半頃仕事にでるので朝顔は合わせません。
起きた時間に携帯に電話があります。

きらり「…起きたよ〜」

母「おはよう。どう?何時なら学校いけそう?」

きらり「そうやな〜1時半かな〜」

母「了解。家の鍵忘れず閉めといてよ〜」

きらり「わかった。」

こんな具合です。きらりが制服を着ている所をほとんどみないのです。夕方帰ってきたら私服に着替えてくつろいでるきらりがむかえてくれるのです。なので、中学入学時に友達のむすこさんからのおさがりの制服が小さくなってつんつるてんになっていることも、担任からのお知らせで知りました026.gif


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by kirarinpart365 | 2013-11-16 22:17 | 起立性調節障害 | Comments(0)