睡眠外来   

こんにちは
ブログなかなか書けないんです。日本国内のことでしかも結構身バレしてるのであまり何でもかんでも書けなくなっています。
その上きらりが家にずっといるので-----050.gifこれが一番、パソコンに静かに座って一人の時間を持てない要因ですね008.gif

今年16歳になったのですが、今でも毎日何かしらの創作活動をしていまして、、アプリを使って作曲とか(サカモト教授みたいです。本人は違う‼️と嫌がりますが)映画のプロット(脚本ではなくストーリーを映画監督が書くものなのかな?)や、CDジャケットを書くことなどに一生懸命に成っています。おとなしく没頭していてくれると助かるのですが、作品を持ってきては「これどう?僕はこういう意図で書いたんやけど、、うんぬんカンヌン、、うんぬんカンヌン、、」(~_~;)静寂はありません。。やっぱりたまらず、もう黙って‼️と声を荒げてしまい、微妙な空気が漂うという繰り返しで。。

そんな毎日なので(毎日ですよ〜💦)パソコンに向かうことは無理なんです。

書きたいことは結構あるんですけどね。



そんな中、最近新しく睡眠外来に通い始めました。

起立性調節障害と診断されて3年半経ちました。当初よりは多少症状がマシになっているようですが、朝はどうしても起きられません。このままでは大学受験も心配です。
以前の医師は、大学受験の頃には大概良くなっているのでほとんどの子が大学に入っています。とおっしゃっていましたが、本当に改善されるのか?もう中学のように寝てる間に卒業してしまったというような時間の使い方をして欲しくない。そのような気持ちで新しい病院へ行くことになりました。

今度の先生は発達障害にも詳しく、協調性運動が上手くいかない子たちの啓蒙活動もされています。確か「不器用な脳の子供たち」というシンポもされていて、きらりにぴったりなのでは。と思いました。

初めての診察の日、初め私だけが診察室で先生とお話ししました。
生まれてすぐから全然寝ない子でした〜と始まり、当時の身体的な苦痛を思い出し、半泣きになりましたよ。
先生は淡々と質問を続けられ、首が座ったのは?寝返りしたのは?立ったのは?発語は何歳?今までの薬歴は?などなど、、

私ね、母子手帳にも細かく書き記すタイプではないのですよ〜(>人<;)そんな昔のこと忘れましたから。

きらりが赤ちゃんの頃に、この子は16歳になっても成長過程を聞かれるようになるとわかっていたら、私だって細かく書き残していたと思いますが、まさか普通の子供だとしか思っていなかったので、ちゃんと書いてなかったんですよね💦
(予防接種も全て終わらせたのは実は今年です。。。きらりが予防接種終了記念に乾杯してくれて、私の労をねぎらってくれましたが。。複雑な気持ちになりました042.gif

そんな質問の中で、
今までに取った発達検査などの書類はありますか?と聞かれて、あ、ROCKETの仲邑教授に渡すつもりで、かかりつけの言語聴覚士がすごく丁寧なレポートを作ってくれたんですが、仲邑教授が、僕は数値は見ないから!の一言で渡せなかったものがあるって言ったんです。
そしたら、睡眠の医師が反応して、あの東大の?仲邑先生?とここで初めて私の目を見て話してくれました😅

その後すぐにきらりを診察室に呼んで、第一声が、「ROCKETどう思う?」って💦
きらりも唐突に聞かれ、面食らったようですが、ちょっとトーンを落として、「お金の匂いしかしませんでしたね。048.gifと、、

一瞬の沈黙から、先生の大爆笑003.gif「子供にもわかっちゃうんだな〜」
って。笑

なんだかそれで一気に先生との距離が近くなり、それからは私たちの顔を見ながら優しくお話ししてくれました〜

睡眠については、メラトニンのサプリを飲まずに自己管理で頑張ってみよう。何時に寝て、何時に起きたかのグラフを毎日つけるという宿題をもらって一回目の診察は終わりました。


ROCKETについては私も先生も良い面よくない面があるけど、発達凸凹の子供たちの才能を発掘するという新しい角度で切り出していることには日本の教育業界の認識を変えることになり、それなりに意義があることをしていると思う意見は一致しています。


病院を出てすぐにきらりが、「あ〜良かった。入院しなあかんって言われると思ってた。家に帰れてほんまに良かったわ」って。。

ものすごい覚悟で病院に挑んでたんだなと、私がびっくりしましたよ〜笑



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# by kirarinpart365 | 2016-12-28 17:45 | 起立性調節障害 | Comments(2)

生活実習リポート<廃墟>   

気づけばもう11月半ばなんですね。
本当に一年一年があっという間で、恐怖でさえありますよ^^;

もともとブログを始めた理由が、きらりの子育てが、難解で共感してくれる友達が周りにいなくて、「ギフテッドチャイルドのカテゴリーに集まっている方たちにちょっと混ぜてもらいたかった。」というものなので、ギフティッドチャイルド親の会ができて、うちの話も他のお子さんの話もどちらが我が子かわからないぐらいにあるある〜〜っ😹と共感しまくれて、孤独感から離れられたし、きらりの義務教育が終わったってことがかなり楽になったので、自然とブログにすることも少なくなっていました。

でもふとした時に、日々さーっと過ぎていくことを立ち止まってもうちょっと味わいたいなあとか、このままだったら忘れてしまうような些細なことを本当に忘れてしまってはもったいないなあ。と思うこともチラホラあります。
そういうことを、PCに向き合う時間がある時には、自分のためにも記事に上げることは必要に思います。


さてさて、最近ですが。

以前にも記事にした、NHK通信高校の生活実習レポートなのですが。。
第5回が明日で締め切りでした。。

私は二週間前から2日に1回ほどは声かけしていました。
だって生活実習のリポートは450分以上取り組んだもので、成果を成果物として仕上げなくてはいけないので、締め切り当日慌ててPCに向かって30分で終われる教科のリポートとは違うんですよ〜きっとお尻に火がついた時には手遅れになると思っていましたので声かけしていました。

私の声かけにきらりは、「そうやった」とか「忘れてた」と言っていましたが今週に入ってからは「そうやなあ」とか「わかってるよ」という返事だったので、まさか忘れてしまっているとは思いませんでしたよ008.gif
まあ大丈夫だろうと、私までも忘れていたのですが。。

昨日の夕方、突如思い出したようで、「あしたポストに投函しなあかん〜💦💦」と。パニックになっていました。
この時点で何をリポートにするのか決まってもいなかったんですよ。あれだけ言ってあげてたのに013.gif

昨日の夕方、私は母のところへ出かけていたんですけど、それが良かったと思いますね。
もし日曜日一緒に自宅で過ごしていたら、パニック気味で焦りまくっているきらりにかなり私の精神も振り回されたことだったと思います。

幸い自宅にいなかったので、きらりは誰にも当たり散らすこともできず、冷静に取り組むしかなかったのでした。

慌てて考えた内容は

日本人に多い癖とは?
から
日本人にありがちな口癖
と変わった(電話で報告してきました)のですが、450分費やしたほどの内容に見えるようには仕上げられないと、「これはあかん!」とこの時点で、またもや軽くパニックに陥ったようですが、気持ちを立て直し、廃墟に切り替えたようでした。私だったら手塚治虫とか、前回のレポートで続きは次回と予告した奥州藤原氏
の続きとか任天堂とソニーについてとかダリについてとか、いくらでもある程度出来上がっている引き出しはあるのだから、そこから出してくればそこそこレポートになると思うので、どれにしようっかなってほどの余裕を持ちそうなのですが、きらりはそう言った、日々、興味を持ったことをリポートにすることには全く気が向かないらしく、私にいつもグダグダ話してることをリポートにすれば?と言っても、いややというばかりでした。

つい先日、そういえば、廃墟マニアなる人たちがいると話していて今回頭に浮かんだのですから、結構興味を持っていたんですね。

私は廃村に興味を持ったことがあったので、廃村のことかと思ったのですが、そうではなくて、近代の建物で、使われなくなったまま壊されもせずに残っているものに興味があると言っていて、まだ浅いのですが興味があることをしたい気持ちがわあっと沸き起こったようで、廃墟に決めてからはおとなしくなりレポートを作成していました。
最後まで仕上げた時には夜の0時になっていました。

それにしても、時間管理がまだまだ出来ないんですね(~_~;)
ギリギリでも気付いたから良かったと思うべきなのか。。
リポートの内容は、私からすれば、全く物足りなく、もっとしっかり調べてじっくりまとめたら面白くなったと思うのですが、きらりが成長したのか、内容<提出期限 と切り替えられるようになったようで、社会のルールを学習したんだと喜ぶべきなのか。。内容にももっとこだわって尚且つ期限に間に合わせるという理想像は、高望みなのか?と、少々落胆しております。

そんなリポートですが、ご興味のある方は読んでください。

僕は世間的にスターの座を手に入れ名声を思うままに手に入れた人物も好きですが、その圧倒的な実力に押され負けた人物にも一種シンパシーを感じます。人の成功体験よりも、苦悩する人物の方が感情移入しやすいからだと思うのですが、大敗したものというのは人物に限りません。その一例として廃墟があります。当時は人の好奇心を沸き立たせ世界各地から観客を呼び集めたものの今は忘れ去られて手入れもされないままただただ朽ち果てていく。こうなってしまったのも、後続の最新の建造物に技術面でも見た目でも負け、落ちぶれた結果なのです。そんな、廃墟を見るとノスタルジックでもの寂しい気持ちになり、それでいてロマンを感じるのです。今回はそんな廃墟の中で二つのテーマパークを調べました。
奈良ドリームランドは奈良市という、奈良の中でも大阪に近く、都市部にありました。開業は1961年。当時はもちろん、日本にはディズニーランド級の特大規模の遊園地なんて無かったので、物珍しく最盛期の来園者数は160万人に登るとされています。特徴は本家、アメリカのディズニーランドのもろパクリで本家と非常に似たエリア構成でアトラクションも真似たものばかりです。とは言っても資金が足りなかったせいで技術面は模倣しきれず内容はしょぼいものになり、形だけ夢を叶えた代物だったようです。年々入場者が右肩下がりになりつつも、何とか打開しようと1998年には木造ジェットコースター「ASKA」が開設されましたが、2006年の閉館時にはのべ40万人程しか入場者は来ませんでした。
現在は使い道のない余りに余った土地として放置され、草木は生い茂り廃れた姿になりました。廃墟を見て回る廃墟マニアと呼ばれる人達の中では有名な廃墟スポットとなっており、立ち入り禁止区域であるにも関わらず侵入者は後を絶たないそうです。もう、最盛期の奈良ドリームランドの勇姿を見届ける事はできませんが没落した今の状況を見て、何か人間の儚さや哀れみを感じます。今や画像でしか内部を確認出来ない孤独なドリームランド・・・。
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当時
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現在
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当時
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現在
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当時
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現在

続いては新潟ロシア村です。1993年ロシアとの交流を目的に開園され、県内で初めてのテーマパークでした。見ものは等身大のマンモスの剥製とアザラシの飼育展示で話題を集めました。千葉にある東京ドイツ村や志摩スペイン村と、国名のついた箱庭的テーマパークはよくありますが、今となってはロシアに目をつけたところが奇抜な印象を与えます。しかし、やはり経営難に陥りロシアの地元政府から援助があったものの、2004年に村は永遠に閉ざされてしまいました。冬に見られる雄大な雪景色は壮大なイミテーションを隠しきれているのか誰も知りません。
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当時
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現在
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当時
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現在

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当時
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現在


人間の夢を乗せた希望の星は命を無くし、運命の残酷さを象徴しているようでなりません。僕はそんな哀愁に感動を覚えます。


450分かけたようにはやっぱり見えませんね、、、



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# by kirarinpart365 | 2016-11-14 22:08 | 学校 | Comments(4)

ストレスが起立性として現れる   

先日久しぶりに中学時代の友達が遊びに来てくれました。
みんな高校生になり少し大人の雰囲気になっていて、子供の成長の早さに改めて驚きましたよ。

仲が良かったAくんは中3に上がる前に転校してしまったのですが、電車に乗って時々会いに来てくれたり、メールで励ましてくれたり、私もすごく感謝しています。

そのAくんが通っている高校の文化祭に招待してくれたんです。
きらりも3枚しかない招待チケットを自分に1枚あげようと思ってくれた気持ちにとても嬉しく、感謝していました。
でも少し不安気な顔をしたんですよね、今思えば。

「チケットもらってん、文化祭ってどんな感じなんやろ?中学のは文化部の作品発表だけやったよな。」と言ってきた時は、軽く、焼きそばとかゲームとか生徒が主体となってワイワイしてて楽しいと思うよ。と答えたのですが文化祭が近づくにつれ、緊張と心配が高まっていっていたんじゃないかと思われます。

というのも先週チケットをもらって、今日が当日だったのですが、日に日に起立性の症状がひどくなり、お昼頃に体を引きずるように起きてきて、ぼーっとして14時から15時半頃まで昼寝をしてもまだ倦怠感が取れず、夜も早めに布団に入るという一週間だったんです。そして当日の今日は10時に部屋を覗きに行ったら、いつもに増して顔色が悪く、寝顔だけでも調子が悪そうでした。最近暑さも多少和らいできたし、湿気が少なく起立性にとっては少し楽な気候になったんじゃないかと思っていたので、今回の不調に首をかしげていました。

ここでやっと私がピーンと来て、(遅いのですが)きらり、その起立性は、文化祭への緊張と不安から来てるんやわ。と言うと、「行きたくないとは思ってないで」と目を閉じたまま答えたのですが、私が、運動会とか修学旅行の時に寝れなくなるやん、あれと一緒よというと、思い当たるところがあったようで、その後すっと身体を起こせるようになり、普通に着替えも済ませてリビングに降りてきました。005.gif
「言われてみれば、学校に行かなあかんと思ってた時と同じような気持ちかもしれん」とぽそっとつぶやいていました。
そしてテキパキと鞄に財布など入れて、元気な様子にしているではないですか❗️
やっぱり、緊張だったんですね〜

これからは起立性がひどくなった時は、今自分は何を心配してるんだろうと自分の気持ちをよーく分析してみてねと言って送り出しました。


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にほんブログ村それにしても文化祭とは懐かしいです。青春だなあ。きらりもフィナーレでフォークダンスなんか踊ってくるのかしら(笑)さて、楽しい1日になっ           ていればいいのですが(^^;; 

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# by kirarinpart365 | 2016-09-03 15:13 | 起立性調節障害 | Comments(7)

高卒認定合格   

072.gif072.gif高卒認定合格しました072.gif072.gif

高卒認定、4588人が合格

8月4日5日に高校卒業程度認定試験を受けに行きました。
起立性がまだ治っていなく暑いと症状がひどくなるので、行き帰り、最寄りの駅まで送迎しました。
午前中、いつも機嫌が悪くイライラしてるきらりを何でこんな態度とられながら送らなきゃいけないんだ015.gifとこちらもイライラしながらの送迎でした。

私「会場はエアコンが効いていて寒いかもしれないから、短パンはやめて靴下履いて、スニーカーにしたら?」
きらり「うるさい‼️短パン、サンダルでいいんや‼️」
私「💢」
てな雰囲気からのスタートでした。。。本当に送ってもらう分際で偉そうでした。

4月中旬から家で落ち着いて勉強しだしたんですが、中学の勉強もできていないのでまずは中3の英、数、理科、社会の問題集を買ってきて、そこから始めました。
高卒認定は受けるつもりでしたので、NHKの高校講座を一気に観ていたようです。
(テストを受けて、高校講座は数学以外は役に立たなかったと言っていましたが)

その後は、Z会をやりながら、高卒認定の過去問を見ていたようです。

高卒認定は
国語
数学
地理歴史
公民
理科
外国語
のうち、8科目合格が必要です。

ただ、そんなに難しいテストではないらしく、合格点も50点ぐらい?と聞きました。
マークシートですし。

それでもきらりは半分ぐらい受かればいいなと思っていたので、全教科合格したのは嬉しい誤算です。

高卒認定は高校卒業程度ですので、卒業したことにはなりません。ですので、今の学歴は中卒になります。でも大学の受験資格を得たので、大学に行けば、学歴は大学になります。
きらりのように、既存の教育課程に反発心を持っていたり、病気や怪我で高校への進学を諦めないといけない人にはいい制度ですよね。あるいはスポーツなど没頭したいことがある人とか。(高梨沙羅さんも15歳の8月で合格されているそうです)


さてさて、高卒認定を取れると、飛び入学(受験)できる大学もあります。

大学名実施学部制度導入年度
千葉大学(国立)文学部・理学部・工学部平成10年度
名城大学(私立)理工学部平成13年度
成城大学(私立)文芸学部平成17年度
エリザベト音楽大学(私立)音楽学部平成17年度
会津大学(公立)コンピュータ理工学部平成18年度
日本体育大学(私立)体育学部平成26年度
東京藝術大学(国立)音楽学部平成28年度
京都大学(国立)医学部平成28年度
    きらりが通える範囲で受験できるのは京大のみ。しかも医学部なんてヒョエーー💦ですし、行く気もないようなので、残りの高校生活は何に重点を置くのかはこれから考えていかなければいけません。

    大学もまだ志望校が決まっていなく、大阪芸術大学の新しいメディアの開拓か、同志社大学の手塚治虫を研究されている竹内教授のメディア学科か、、、他にも興味の持てる大学学科があるのか、、、
    そもそもどういう将来像を描けばいいのか、わからないんですよ〜

    漫画、カルチャー、音楽、美術、人間、今のところはこの辺りに興味が集中していますが、大学で絞るとなるとこの範囲は趣味として置いといて、違うことも(文系ですが)深く勉強したいと思うようです。

    とりあえず、今月にある大阪芸大のオープンキャンパスに行ってみると言っています。
    私の希望は、国公立!授業料がまだ安いので(笑)

    絶対行きたいと思える大学を見つけないとね066.gif


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    にほんブログ村 病気ブログ 起立性調節障害へ好きなことをできる時間が増えるので、高校スキップってありかも!と思います016.gif
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    # by kirarinpart365 | 2016-09-02 21:48 | 学校 | Comments(6)

    関東のお茶会しました   

    先日、関東のお茶会を開催しました〜。年中さんから大学生まで幅広い年齢のお母さんたちが18人も集まりました‼️イエ〜イ060.gif
    来ていただいた方、本当にありがとうございました016.gif

    こうして新しい出会いがあり、有意義な時間を過ごせるのも、きらりのおかげと感謝しております。
    きらりに、もしきらりがギフテッドとかちょっと変わった子じゃなければ、きっと学歴のために大学受験にヤイヤイ言ったり、学校の噂話に盛り上がったりというようなつまらない人になっていて、人生について深く考えたり、新しい知見に触れることもなかったかもしれない(あくまで私の話です)と言うと、「そうやろうな〜」とあっさり言われ、ズコーッってずっこけましたよ。普通は、そうかな?とか、大変なこともあるんじゃない?などという返事が来そうなものだと思ったので。。017.gif

    お茶会の前日はちょっと緊張して寝れなかったです。
    ブログで色々書いてますので、実際私のブログを読まれている方たちにお会いするってなんだかこっぱずかしいような気がしてドキドキしました。

    でも実際始まってしまったら、そんなことは吹っ飛んで、皆さんのお話に頷いたり、一緒に憤りを感じたり、ちょっと泣きそうになったり。。
    個々の細かい状況や悩みは違うように見えても、根本的な悩みの理由はほぼ同じだったと思います。

    事前アンケートで募集した皆さんに聞いてみたいことでトップ項目だった、感覚過敏(聴覚過敏)について、、、

    例えば偏食、
    同じような好き嫌いであっても原因が違うのではないか。

    本当に体が受け付けないようなアレルギーの問題
    食感・匂いが苦手
    食わず嫌い
    食べる場所の雰囲気や周りの人たちにへの過敏反応

    など、一見偏食と言っても原因が様々で、原因を突き詰めず、ただ感覚過敏かもと思っているだけでは、本当の解決にはならないのではないかと思いました。細かく分析して本人にも何が原因で食べられないのか理解を促すことが大切なのではないでしょうか。自己理解を促すというのですかね。親もあやふやにしないことが対策として重要なことだと思いましたね〜。

    感情のコントロールも話しました。
    こちらも同じで、どうして自分が今こんなに苛立つのか、自分はどういう時に苛立つのか、などやっぱり自己理解が大切なんでしょうね。感情のコントロールは偏食よりも、もっと難しい問題なのではないかと思いました。(親も巻き込まれて感情的にならない努力が必要ですよね。私も反省しながら書いています。。。)
    年齢の問題ではなく、人によっては一生付き合う問題ではないでしょうか。
    多いお話では、外では我慢して感情を抑えている分、家で爆発するということでした。やはり、ストレスを感じる度合いが大きいようで、ストレス対策が必要になるということですかね。

    こんな感じでお話しながら、問題と解決策を整理できました。

    このお茶会の後は行ける方だけで居酒屋でオフ会しました🍻
    あっという間に打ち解けて、大盛り上がりでした。私たちのストレス発散になり、やっぱり躊躇せず悩みや日々の話、また、子供の好きなことや得意なことを話せる機会は貴重で、お母さんたちが孤立しないことが大切で、できればネット上ではなく、リアルに交流できることが子育てにも日々の安定にも必要だな〜と思います。
    定期的に開催していきますので、今回来られた方も来られなかった方も次回に是非参加してください049.gif

    帰る頃には、みなさん連絡先の交換もされて、これから新しいお付き合いが始まるきっかけとなれて個人的にはとても嬉しく思って居ります003.gif


    にほんブログ村 子育てブログ 2Eチャイルド育児へそろそろ新学期ですね。休みが終わるのは早いですね。学校が全てではないと子供にも言ってあげられる余裕を持てるといいですね〜(^ ^)
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    # by kirarinpart365 | 2016-08-27 12:37 | たぶんギフテッド | Comments(13)