起立性調節障害 手紙   

      祖母へ

 寒い朝から4月の暖かみのある朝へ近づいてきたとともに卒業も近づいてきました。

 しかし今年の4月は、ほがらかな4月ではなく、悲しい4月になるでしょう。毎日ピリピリして人の機嫌をうかがい、ひやかされ何の楽しみもなく絶望に満ちていると思います。

 家では喧嘩が絶えず、母はくるったように大声でどなりつけ、父は口うるさくなり母との喧嘩に入り込んで、火に油を注すでしょう。

 そんな思いでも草木はさらさらと笑いなぐさめてくれるのか、はたまた馬鹿にするのか。

 4月になったら晴れ晴れとして下さい。こんな思いをあまりしないで下さい。

 

    3月4日       きらり




小6の最後にきらりが祖母に宛てて書いたものです。

当時、起立性だとわかっていませんでした。なぜきらりが朝おきられないのか?また言い訳がいちいち反抗的だしどうしても苛立ちが押さえられませんでした。

小6の担任が、「僕の物差しできらり君を見たくないので、才能や可能性を潰してしまうかもしれないので、無理矢理学校に来ささないでいいです。」と言って下さりかなり精神的に救われてはいたのですが、それでもきらりにきつかったです。

私との関係が良くなく、この頃見かねた私の母が家に引き取って母の家から学校へ行っていました。私が信用してくれないのと、自分がどうして起きられないのかわからず、子供ながらに心をいためて傷ついていたのです。


こんな悲しいおもいをする子が一人でも居なくなります様にねがってやみません。

私も母として我が子をせめる事しか出来なかった自分を後悔しています。今は周りが病気を理解して接しているので、かなり穏やかな毎日を送っています。

次回今のきらりの心境の作文を記事にしたいと思います。


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# by kirarinpart365 | 2013-11-19 00:55 | 起立性調節障害 | Comments(3)

ちょっと違います   


前回の記事で、高IQで喜んだのもつかの間なんてかいていますが、自分で書いて違う!と思い訂正しようと思います。

きらりは一人っ子で私は友達のなかでも出産が早く、子育てのアドバイスがもれえるのが私の母しかいなかった事も、きらりにとってはアンラッキーなことだったと思います。
古い育児と私の母は自分の意見が強く当時の私は疑問をもっても反論出来ずにいました。また母に育てられたので当然ですが、私が育ったようにきらりも育たないといけないと思っていました。
子供は大人の言う事を聞く方がいいし私自身は母に諭された事に疑問を持たず、信じきっていました(幼少期)し、子供はそんなものだと思い込んでいました。ところがきらりは違うかったのです。1歳や2歳でも反抗的でした(当時はそう思っていました)。今まで私が言った事に対して「うん」とか「はい」とか従うというのでしょうか、そういった返事をほとんど聞いた事が無く、きらりが「うん」と言えば、ものの3秒で終わるような会話でも「でも」「前のときは」とか全く終わらず、常にイライラしていました。子供のくせにへりくつばっかり、かわいくない!というのが当時の私の思いでした。なので、高IQだとわかってからきらりがやりにくくなったのではなく、生まれてきてからずっとなんです。大した訂正ではなかったかもしれませんが、自分がひっかかったので。。。



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# by kirarinpart365 | 2013-11-17 12:48 | 自己紹介 | Comments(1)

本当にすごいの?   

きらりは起立性調節障害(自律神経の病気で朝起きられず、午前中は意識もうろうとしている病気)で、学校に毎日半日しかいけていません。
小6に発症して今もつづいています。

中学に入ってから担任が、「不登校の子が医師のアドバイスを受ける医療相談が市の教育センターであるのですが、いってみます?」と連絡があり、家庭にやましい事があって学校に行かせないのでは?なんて思われたくなかったので、行く事にしたんです。

小児科の医師でもいるのかな〜なんて軽く考えていたのですが、精神科の医師でした。今思えばあたりまえですよね。きらりに関して言えば、起きれないだけで本人が落ち込んで鬱っぽくなってるわけでもなく精神科医に会うなんて想定外でした。

そこで、母/きらり/担任と医師の面談になりました。
なかなか面白い、いや、母としては恥ずかしい?面談になったのですが、それはまた違う機会に記事にしようと思います。

その結果、発達検査受けて下さいと言われ、受けさせて結果のフィードッバックが一昨日でした。

内容は、起立性のせいで数値は全体的に落ちてると思われる。けれど、ワーキングメモリが低いです。と。。平均値にあるけどこの子自体の平均からするとしんどいところでしょうねと。。母は気づいていました。簡単な指示がよくもれるんですよ。。お風呂あがったら、窓を開けるとかね。002.gif
発達障害は軽〜くあるかな。と言われました。

それでも学校側としてはそんなに深刻に受け止めてないそうなんです。
授業に来ていなくても、テストで平均点以上とれてるし、放課後、休日は友達と遊んでいるからと。。私的にも本人が落ち込んでいないしそれなりに毎日を楽しく過ごしているので、ボチボチよくなったらな〜と思っています。

そこで医師が、勉強は100番中わるくても5番にははいれるんちゃうか。と言ってたので、きらりに勉強するモチベーションになればと思い、伝えたんです。そしたら、
「100人中5人ってことは1000人中50番?10000人中500番?それってすごいいいことなん?」
と言われそんなにすごいことでもないのかもと、意気込んだ分尻つぼみな会話でおわってしまいました。。。



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# by kirarinpart365 | 2013-11-17 01:02 | たぶんギフテッド | Comments(2)

最近の様子   

起立性調節障害のみなさん、寒くなりましたが起きやすくなっているのでしょうか?

本では暑いと気圧の影響で起きにくいけど秋以降やや楽になるとかいてあったのですが、きらりは相変わらず起きられません。
起きてくるのが午後になる事はないのですが11時半ごろです。
そして「笑っていいとも」を観ながらお昼ご飯を食べて、5時間目から登校していきます。

私は10時半頃仕事にでるので朝顔は合わせません。
起きた時間に携帯に電話があります。

きらり「…起きたよ〜」

母「おはよう。どう?何時なら学校いけそう?」

きらり「そうやな〜1時半かな〜」

母「了解。家の鍵忘れず閉めといてよ〜」

きらり「わかった。」

こんな具合です。きらりが制服を着ている所をほとんどみないのです。夕方帰ってきたら私服に着替えてくつろいでるきらりがむかえてくれるのです。なので、中学入学時に友達のむすこさんからのおさがりの制服が小さくなってつんつるてんになっていることも、担任からのお知らせで知りました026.gif


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# by kirarinpart365 | 2013-11-16 22:17 | 起立性調節障害 | Comments(0)

???   

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# by kirarinpart365 | 2013-11-16 21:56 | Comments(0)