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やっぱり転校します   

こんにちは

前回、萌えましたが(笑)
N校の通学コースに合格しました。
そもそも落ちた人っていないのかな?だとしたら、かなりの取り越し苦労をしていたようです。
去年の夏頃に通学コースの応募者が多いので130人増員したってニュースを見たんですよ。
だから、殺到してるのかも💦と思っていたのですが、違うのでしょうかね??

初め、3日コースだったのです。
それを睡眠の先生に報告したところ、、

一週間のうちの3日は頑張って早く起きても他の4日に起きなければ睡眠のリズムは付きにくいからできれば5日コースにしたらどう?
と言われました。

そもそも何で3日なん?
と先生からも聞かれましたが。。

ここは正直に答えなくてはいけません。きっと呆れられるだろうと、思いましたが、思い切って

「僕は、今は映画の製作に没頭しています。
実は小学校の時から、学校の授業が幼稚で授業を受けている時間が自分にとって、無意味だと感じることが多く
家でドキュメンタリーや読書、映画鑑賞などをしたほうが自分にとって有意義だと感じてきたので、学校は3日にして
残りの時間は自分のやりたいこと、映画製作や執筆に時間を充てたいからです。
N校はプログラミング、英会話、予備校の授業を受けられるので、高校と言うよりは習い事の感覚なんです。」

(私は、正直きらりのやりたいことよりも、まずは睡眠障害(起立性調節障害)を改善することが1番だと思っていて、そのために通学を頑張って、リズムを整えることを目標に❗️と思います。だから3日よりは5日の方がいいのではないかときらりに話しては来たのですが、きらりが3日から頑張って徐々に5日になれるようにしたいというので、まあ本人のやり方があるしきらりに任せるかあ。。と思ってきました。金銭的にも助かりますし028.gif
通学コースにすることについては、本人が上記のような習い事を個別に通うよりはまとめて学校で取り組めるし、担任がつくので、色々色々相談できる方がいてもらえることは私のメンタル的にも助かるので体調面➕学業面でいいと思っています。)

きらりからの話を聞いた先生は、、、

きらりくんのやっている映画製作は創ることなのか、作ることなの?とお聞きになり、きらりはちょっと恥ずかしそうに、「まあ、創るですね。」と。。

『先生は創造的な人たちのことすごく好きやねん。画家も映画も作家も。こう言うクリエイティブな人たちに一番大切なことは、睡眠だということが世界では常識になってきてるんやで。脳をしっかり休ませないと創造力は発揮できないねん。日本ではまだ、寝ずに努力するとか、寝ないこともいいことのように思われてるけど、それは間違ってる。
きらりくんがやりたい映画を作るためにはいろいろなことを経験して糧にしていかないといい作品は生み出されへんのちゃうか?色々の中には、数学や物理、友達や先生と話すこと、行事などの経験も含まれると思うで。
先生も留学した時とか、前にいた病院での経験とか色々なことがあって今があるねん。一気に成し遂げることは誰にもできない。一部の天才にはできる人もいるかもしれんけど。たくさんの経験が肥料になって幹の太い木を作らないといい実は実らへん、細い木やったら実もつかへんで。どんな環境でもその中で、自分にとってプラスになることは必ずある。それを見つけてその場その場で良い結果を目指したらどうや?
(ここで一呼吸)
だから、今は寝ようや❗️』
と。

きらりは一方的に言われて怒られたような気持ちになったようですが、その通りだと思ったようで、週5日通学に変えるわ。って043.gif
こちらの先生にかかるようになって半年。
全く良くならない原因は、きらりが寝ることより何かを生み出すことの方が重要だと思っているので、睡眠を改善しようという気持ちがあまりないことだと断定できたためのようでした。さすがに何も改善する気配がないことに業を煮やされたのでしょうね。。

今回のお話から、寝ることは自分の創作活動にかなり重要なんだと納得したようで、自ら23時に布団に入るようになりました。

N校の週5コースはもう一度、受験しなおさなくてはいけなくて、先日二度目の筆記試験と面接に行っていました。
こちらも多分全員合格?のようで、春からは晴れて全日制(N校は通信制なのですが、通学するので全日制に通っていると人からは見えるという意味で)の高校生となります。

睡眠の医師ですが、とても一生懸命にきらりも納得いくように丁寧に向き合ってくださり、頭が下がる思いでした。一人一人に一生懸命向き合われて、大変なお仕事だと思います。
そういう風に感じたことを、きらりと話し合い、感謝しながら帰路につきました。。

本当に一人の人間を育てることは大変なことだと改めて実感した日でもありました。。



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by kirarinpart365 | 2017-03-18 15:06 | 起立性調節障害

睡眠外来   

こんにちは
ブログなかなか書けないんです。日本国内のことでしかも結構身バレしてるのであまり何でもかんでも書けなくなっています。
その上きらりが家にずっといるので-----050.gifこれが一番、パソコンに静かに座って一人の時間を持てない要因ですね008.gif

今年16歳になったのですが、今でも毎日何かしらの創作活動をしていまして、、アプリを使って作曲とか(サカモト教授みたいです。本人は違う‼️と嫌がりますが)映画のプロット(脚本ではなくストーリーを映画監督が書くものなのかな?)や、CDジャケットを書くことなどに一生懸命に成っています。おとなしく没頭していてくれると助かるのですが、作品を持ってきては「これどう?僕はこういう意図で書いたんやけど、、うんぬんカンヌン、、うんぬんカンヌン、、」(~_~;)静寂はありません。。やっぱりたまらず、もう黙って‼️と声を荒げてしまい、微妙な空気が漂うという繰り返しで。。

そんな毎日なので(毎日ですよ〜💦)パソコンに向かうことは無理なんです。

書きたいことは結構あるんですけどね。



そんな中、最近新しく睡眠外来に通い始めました。

起立性調節障害と診断されて3年半経ちました。当初よりは多少症状がマシになっているようですが、朝はどうしても起きられません。このままでは大学受験も心配です。
以前の医師は、大学受験の頃には大概良くなっているのでほとんどの子が大学に入っています。とおっしゃっていましたが、本当に改善されるのか?もう中学のように寝てる間に卒業してしまったというような時間の使い方をして欲しくない。そのような気持ちで新しい病院へ行くことになりました。

今度の先生は発達障害にも詳しく、協調性運動が上手くいかない子たちの啓蒙活動もされています。確か「不器用な脳の子供たち」というシンポもされていて、きらりにぴったりなのでは。と思いました。

初めての診察の日、初め私だけが診察室で先生とお話ししました。
生まれてすぐから全然寝ない子でした〜と始まり、当時の身体的な苦痛を思い出し、半泣きになりましたよ。
先生は淡々と質問を続けられ、首が座ったのは?寝返りしたのは?立ったのは?発語は何歳?今までの薬歴は?などなど、、

私ね、母子手帳にも細かく書き記すタイプではないのですよ〜(>人<;)そんな昔のこと忘れましたから。

きらりが赤ちゃんの頃に、この子は16歳になっても成長過程を聞かれるようになるとわかっていたら、私だって細かく書き残していたと思いますが、まさか普通の子供だとしか思っていなかったので、ちゃんと書いてなかったんですよね💦
(予防接種も全て終わらせたのは実は今年です。。。きらりが予防接種終了記念に乾杯してくれて、私の労をねぎらってくれましたが。。複雑な気持ちになりました042.gif

そんな質問の中で、
今までに取った発達検査などの書類はありますか?と聞かれて、あ、ROCKETの仲邑教授に渡すつもりで、かかりつけの言語聴覚士がすごく丁寧なレポートを作ってくれたんですが、仲邑教授が、僕は数値は見ないから!の一言で渡せなかったものがあるって言ったんです。
そしたら、睡眠の医師が反応して、あの東大の?仲邑先生?とここで初めて私の目を見て話してくれました😅

その後すぐにきらりを診察室に呼んで、第一声が、「ROCKETどう思う?」って💦
きらりも唐突に聞かれ、面食らったようですが、ちょっとトーンを落として、「お金の匂いしかしませんでしたね。048.gifと、、

一瞬の沈黙から、先生の大爆笑003.gif「子供にもわかっちゃうんだな〜」
って。笑

なんだかそれで一気に先生との距離が近くなり、それからは私たちの顔を見ながら優しくお話ししてくれました〜

睡眠については、メラトニンのサプリを飲まずに自己管理で頑張ってみよう。何時に寝て、何時に起きたかのグラフを毎日つけるという宿題をもらって一回目の診察は終わりました。


ROCKETについては私も先生も良い面よくない面があるけど、発達凸凹の子供たちの才能を発掘するという新しい角度で切り出していることには日本の教育業界の認識を変えることになり、それなりに意義があることをしていると思う意見は一致しています。


病院を出てすぐにきらりが、「あ〜良かった。入院しなあかんって言われると思ってた。家に帰れてほんまに良かったわ」って。。

ものすごい覚悟で病院に挑んでたんだなと、私がびっくりしましたよ〜笑



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by kirarinpart365 | 2016-12-28 17:45 | 起立性調節障害

ストレスが起立性として現れる   

先日久しぶりに中学時代の友達が遊びに来てくれました。
みんな高校生になり少し大人の雰囲気になっていて、子供の成長の早さに改めて驚きましたよ。

仲が良かったAくんは中3に上がる前に転校してしまったのですが、電車に乗って時々会いに来てくれたり、メールで励ましてくれたり、私もすごく感謝しています。

そのAくんが通っている高校の文化祭に招待してくれたんです。
きらりも3枚しかない招待チケットを自分に1枚あげようと思ってくれた気持ちにとても嬉しく、感謝していました。
でも少し不安気な顔をしたんですよね、今思えば。

「チケットもらってん、文化祭ってどんな感じなんやろ?中学のは文化部の作品発表だけやったよな。」と言ってきた時は、軽く、焼きそばとかゲームとか生徒が主体となってワイワイしてて楽しいと思うよ。と答えたのですが文化祭が近づくにつれ、緊張と心配が高まっていっていたんじゃないかと思われます。

というのも先週チケットをもらって、今日が当日だったのですが、日に日に起立性の症状がひどくなり、お昼頃に体を引きずるように起きてきて、ぼーっとして14時から15時半頃まで昼寝をしてもまだ倦怠感が取れず、夜も早めに布団に入るという一週間だったんです。そして当日の今日は10時に部屋を覗きに行ったら、いつもに増して顔色が悪く、寝顔だけでも調子が悪そうでした。最近暑さも多少和らいできたし、湿気が少なく起立性にとっては少し楽な気候になったんじゃないかと思っていたので、今回の不調に首をかしげていました。

ここでやっと私がピーンと来て、(遅いのですが)きらり、その起立性は、文化祭への緊張と不安から来てるんやわ。と言うと、「行きたくないとは思ってないで」と目を閉じたまま答えたのですが、私が、運動会とか修学旅行の時に寝れなくなるやん、あれと一緒よというと、思い当たるところがあったようで、その後すっと身体を起こせるようになり、普通に着替えも済ませてリビングに降りてきました。005.gif
「言われてみれば、学校に行かなあかんと思ってた時と同じような気持ちかもしれん」とぽそっとつぶやいていました。
そしてテキパキと鞄に財布など入れて、元気な様子にしているではないですか❗️
やっぱり、緊張だったんですね〜

これからは起立性がひどくなった時は、今自分は何を心配してるんだろうと自分の気持ちをよーく分析してみてねと言って送り出しました。


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にほんブログ村それにしても文化祭とは懐かしいです。青春だなあ。きらりもフィナーレでフォークダンスなんか踊ってくるのかしら(笑)さて、楽しい1日になっ           ていればいいのですが(^^;; 

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by kirarinpart365 | 2016-09-03 15:13 | 起立性調節障害

自己肯定感で起立性調節障がい克服?   

昨日の続きです

自己肯定感というのは、自己理解と、他者との共感があって生まれるものだそうです。
FPでは安心して自分を出せるし他の子が何を言っても肯定的に受け止められる仲間ができているようです。それは日本のメンバーだけでなくアメリカで会ったメンバーも同じように受入れてこられているからすっと馴染めるようです。
そのハードルはみんな超えてきているので、共通の活動を一緒にできるんだろうな〜と解釈しています。

アメリカのプログラムではFBIをもじってFPIという警察ごっこ(きらりの言葉)を通して仲間と協力して事件を解決し、その過程で上記のような自己理解を深め他者を認めたり、自分の限界からはみ出す冒険をしてきたようです。
実際、警察の公的な所にも入れてもらって、捜査の仕方等も体験出来たようで、貴重な体験も出来ました〜

その後はヨセミテ国立公園や本栖湖でもキャンプをし、さらに自分の目標も持てたそうです。そこらへんは先生からの話だけできらりからきけていないのですが、、、

めちゃくちゃインドア派のきらりなのにいまやキャンパーだと自称していますよ〜笑

そんなこんな?でなんと、起立性調節障がいが完治したそうなんですよ!!!

びっくりです!毎日朝6時頃には起きて、活動していたと。。。

FPの先生が、「きらりは意義と意味があると思える事には起きれるし動けます」と断言されていた事がわかりましたよ。。。学校に意味も意義も見いだせなかったということですね。。。
誰でもしないといけないとか、みんながそうしてるからとか、慣例だからとかでは納得出来ないのですよ。自分がどうしたいかどう動けるかしかないんですよね。
何となく知識としては分かっていましたが、こんなにあからさまに違うと、これはもう普通の感覚が通用しないんだなと思いました。
え?今更っておもいました?(笑)

奈良の塾のH先生までも、「きらりはもともとそんな病気になっていませんでしたからね」って言うんですよ。でも、専門外来で診断されたんですよ?血圧や脈拍は?

なにはともあれ、私としては、起立性が治ったとの事が、心底万々歳です053.gif053.gif053.gif

帰宅してから1日は友達と遊び、1日は京都マンガミュージアムへ一緒に来て欲しい、行き方を覚えてこれから1人で行くからと言うのでつき合いました。
その次の日から、なんと、勉強したいからと奈良の塾へ行ってしまいました。それから1週間。本人からの連絡はありません。

はてさて、本当に勉強しているのか?にわかには信じられませんが、どうやら親離れしてしまったのではないかと思います。
私の母の意見では、もともと精神年齢が高かった訳だし、親離れしたかったんだろうけど、起立性だったから離れられなかったんだろうね。だから治ったと本人が言ってるように治ったから親離れしたのよ、おめでとう。と。。。

え〜突然離れられるとすごく寂しいのですよ〜私の心の準備ができていないんですよ〜007.gif


子離れを頑張らないとと戸惑っている私を応援していただけると嬉しいデス016.gif
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by kirarinpart365 | 2015-08-20 22:26 | たぶんギフテッド

漢方はじめました   

最近すっかり涼しくなり、きらりも夏の頃より調子がいいみたいです。
8月の最終週から漢方を飲み始めたのですが、これがいい感じです。

ツムラ41補中益気湯(ホチュウエッキトウ)とツムラの生薬コウジン末をブレンドしたものを1日3回飲んでいます。コウジン末が血圧をガッと上げるそうで、朝頑張って飲むと起き上がれるのが早くなりました。今週に入ってから8時半ごろ起きられるようになって、本人も驚いています。気持ちもあまり落ち込まず、口もよく回り病気になる前のきらりを思わせます。
台風の間はかなりしんどそうでしたが。

これから寒くなって行くので体調はマシなまま保たれるといいなあ〜そして春になって夏になってもマシなままならなあ〜と思わずにはいれません。。。

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by kirarinpart365 | 2014-10-15 21:42 | 起立性調節障害

残念   

暑すぎますね058.gif夏休みも追い込み時期ですがみなさんお体大丈夫でしょうか?

じつは、今日からきらりはFPのキャンプ(http://www.fpjapan.org)に参加予定でした。そう、でしたです。過去形です007.gifキャンプといってもきらりは体調が悪いので一泊のみの参加で、引率のI先生がマンツーマンでついてくれるとまで言って頂いてたんですよ。なのでなんとか行けたらいいなあと祈っていたのですが。

朝10時半に京都集合だったのですが、その時間に京都駅についているのは、起立性のきらりには無理だろうと判断し、前日から京都にホテルを取っていました。

ゴールデンウィークが終わり暑さが増すにつれ、体調がどんどん悪くなり本当にしんどそうです。金曜日に起立性のM先生の診察があり、今の状態を聞くと、「日中出歩くと倒れます」とキッパリ言われ、もともとしんどいから行けるかな〜と言っていたキャンプをきらりもスッパリ諦めて、家にいるわ。と。。。

キャンプ代に加えてホテル代までキャンセル代をはらうのはもったいなさ過ぎる!(←結局ココ065.gifだってもう100%ですよ〜)きらりをおいてパパ行きましょう!と誘ったのに、次の日仕事だから。パパにも断られてしまい、友達でも誘おうかとも思ったのですが、どうも私はいびきが酷いらしく、とても友達と同じ部屋では寝れないな、と思い、一人で行ってきました。(いびきに関しては顎が小さい人ってちょっと太っただけだもいびきになるそうです。最近4キロも太りましたから....)


で一人で伏見稲荷に行って来たのですが、お天気などのコンディションが良かったら♪京都〜大原〜♪など歌いたくなるところだったんでしょうけど、あまりの暑さで全然楽しめませんでした。
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伏見稲荷に、かるおも石というのがあって、石を持ち上げる前にお願いした事が、石を持ち上げた時に軽く感じたら、願い事が叶うに易い。重ければ叶い難い。というもので、私は勿論、きらりの病気の早期完治をお願いしたのですが、石が重くて持ち上がらなかったんですよ〜007.gif
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なんだかぐったり疲れてしまい、そのままホテルに戻り大人しくしていました。


今朝は10時半に京都駅に行き、I先生にご挨拶して、きらりから預かって来たハイカラメロンパンを人数分お渡ししてきました。ハイカラメロンパンはメロンパンの中に白あんが入っているもので、きらりの大好物なんです。アメリカ人の方達のお口に合うかな?

参加される方々、楽しい思い出になるといいですね〜
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なんだか気分の晴れない私の夏休みになってしまいましたが、今日夕方から漢方のお医者さんへ行ってこようと思います。きらりの体調が少しでもよくなればいいんだけどな。。。


残暑も非常に厳しくなってますよね。無理せず体大事に過ごしましょうね。読んで頂いてありがとうございます。よろしければ、ポチっとお願いします。 
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by kirarinpart365 | 2014-08-18 15:02 | 起立性調節障害

調子悪いです   

今年の夏は去年よりも調子が悪いです。。。
勉強は勿論、頭を使うようなドキュメンタリーも観れません。そんな中
毎日きらりの考えている事は、どうやって任天堂をたてなおすかです。003.gif
社長さんが入院して長いらしく、体調も心配しています。全くうちの家族とは面識も血縁もないのですけどね。
WIIUが伸び悩んでいるのはネーミングが悪いからなどの意見があるらしく、それに反論したり、社長の決断が間違ってたなど、一人でブツブツ言っています。
そして大体、まあ、「しっかりした経営コンサルタントやマネジメントがついてるやろうから俺の意見なんて的外れなんやろうけどな。」と言って終わります。


その他は映画をよく観ています。
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本当にしんどい中、笑い転げていい気分転換になりました。私的には妻夫木君がかわいくてツボですね〜。劇中にでてくるTOYOTAのCMはほっこりします。
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エリート校の生徒と教師の話です。子供には子供の人格があるのだから、尊重して欲しかったなというのがきらりの感想でした。1人の子が演劇をするのですが、刺激を受けて、演劇がしたくなったようですね〜。あと沢山名言がでてくるのですが、私がきらりに送りたくなった言葉をご紹介します。

森に2つの分かれ道があった。人の通らぬ道を行こう。全てがかわる。

僕たちには人と同化したいという欲求がある。だが、自分を信頼しなければならない。からかわれたり、馬鹿にされようとも。


いろいろな境遇の中でも、子供達が希望をもって将来を考えられる社会が素晴らしい社会ですよね。

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by kirarinpart365 | 2014-08-10 14:49 | 起立性調節障害

創刊号できるかな?   

前回の記事で、小説の出来に悩んで、過敏性腸炎になったとかきましたが、6月の末の事です。

今までは一人で書いて先生や親戚などに読んで貰っていただけだったのですが、なんと美術部のメンバー、きらりも入れて4人で本を作る事になったんです!

きらりが無理だろうなあ。と思いつつ、一人の友達に「一緒に小説を書いて本にしいへん?」と声をかけると、意外にも「いいで〜」とOKされたそうなんです。で、その子と盛り上がっていると、あと2人の子が「一緒にやりたい」と言ってくれたと、それはそれはハイテンションで報告してくれました。

勿論こうなると、言い出しっぺですから、野暮な作品は出せません。また、今の所、学校にもほとんど行けていないですから、友達から認めてもらうという機会もほとんどなく、小説が書けると言う事が、きらりのプライドをかろうじて支えている状態ですので、増々、自信を持ってみせられる作品にしなければと、自分を追い込んでいたのです。

いや〜テスト一週間前でしたから、それは置いといて‥‥と思いましたが、私の話し等聞く訳もなく、四六時中小説に取り付かれていました。
それと、担任からは「テストの日だけでも朝からきて〜」と毎日言われてたようで、朝起きなければというプレッシャーも加わり、お腹にきてしまったようなんですよね。

それでなんとか6月中には書き上げ、パソコンに打ち込み、本の表紙まで作ってみんなの原稿が仕上がるのをずっと待っています。。。今も待っています。。。

途中までは進んでいると友達から報告を受けていたようなのですが、夏休みになり、部活が午前中しか活動していなくて、きらりは部活に顔を出せていません。それで友達にも会えずにいるので、まだ友達の作品も見ていません。
当初はなんとか夏休みまでに作り上げたかったのですが、はやる気持ちをぐっとこらえてなかなかすすまないのは自分が部活に行けないことも一因だと思い諦めています。でも、仕上げる事を諦めたわけではなく、毎週1回、催促の電話をかける事にしているようです042.gif

自分の気持ちを抑えて相手の気持ちや生活までも思いやり「早くしろや〜」と言わない所に、私は成長を感じ嬉しく思います。
その反面、きらりの期待を横で見ている者としては、なんとか最後まで仕上がりますようにとハラハラです。もしみんなが「やっぱ無理やわ〜」となったらどれだけ荒れるか。。。008.gif私の精神的な平穏の為にも、みんな頑張って仕上げてね〜と祈るような気持ちです。

創刊号の表紙です
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by kirarinpart365 | 2014-07-23 21:47 | たぶんギフテッド

起立性調節障害と完璧主義   

こんにちは〜ご無沙汰しました。
実は今年PTAの役員と自治会の役員をしています。昨日ようやくBIGイベントのお祭りが終わり、やれやれというところです。仕事も夏が最盛期のジャンルで、なんだか忙しくってPCの前に座れませんでした。

7月の頭に起立性調節障害の親の会に初参加してきました。今までタイミングを逃して都合が合わなかったのと、去年まで所属していた発達障害の親の会が、PTAのように忙しく、勿論誰かが頑張って進行しているから会も成り立っていて、講演会やお茶会などができているので、感謝してますし、出来るなら私も協力しなければいけないと思いますが、仕事ときらりの起立性に対応するととても親の会までは手が回らなくなって、辞めてしまったんです。そんな経験から、起立性の親の会にも二の足を踏んでいたのですが、やっぱり今の状況では親の会の存在が必要だと思い直し行って来た訳です。

起立性の会の方は高校生、大学生のお母さんたちも多くおられて(うちは2番めに小さいぐらいでした)沢山経験談や、アドバイスを聞けて、本当に良かったです。みなさん苦労してこられたので、各子供への理解と対応が温かく、なんでも話せました。

それでわかったことが、今は何も出来ないということです008.gif

中2中3の頃はとにかくしんどくて、1+1も考えられない位だし、起きられないだろうからと手をひっぱってあげたくても、手を動かすのもしんどかったりするそうなんです。きらりもそうで、こっちが一生懸命起こしてあげようとしても無反応で「なんなのよ021.gif」とプリプリしてたのですが、無反応で当たり前だと言われ、おおいに反省しました。。。

そして驚いた事に、お勉強が出来る子や音楽に才能のある子が結構多いようなんです。私と同じテーブルだった方は高校生クイズに出たことがあるらしく、ベスト8までのこったとか、国立の医学部に在籍されていたり、将来は物理で研究職につきたい方とか。。。
このテーブルには、音楽の方はおられなかったのですが、起立性の専門医の田中先生もおっしゃっていましたが、起立性が治ってから音楽系の専門学校に行く子も多いそうなんです。

そして、気質として、空気を読みすぎる、完璧主義、も共通するようなんですよ。

空気を読みすぎるというのは、きらりでいうと、

クラスで問題が起こり、先生が教壇から子供達に怒りのオーラMAXでにらまれて、犯人はだれや?!と言われた時、その場の空気に耐えられず、自分ではないけど僕ですと言いたくなって手を挙げたくなる衝動を必死に抑えた。といってたことがあったり、

小学校3年の時に友達と唾の掛け合いをして(汚くてゴメンナサイ)相手の子に本当にかかってしまい、その子が、クリーニング代1000円払え!って言って来た事があったんですよ。ヨレヨレのTシャツなのに。そこできらりはおかしい事言うなと思ったそうなんですが、自分が1000円払えば済むのならと、お金を渡そうとしたところに私が帰宅して止めた事がありました。

このような事が、空気を読みすぎると言うみたいです。

また、完璧主義から頑張りすぎてしまい、気がつくとストレスで体の調子が悪くなっているようです。
この時本人は無理しすぎている事に気づいていないことがおおいので、周囲が一休みするなどの声かけをしてあげると気づくそうです。

きらりの完璧主義には私も困っていて、テスト前なのに勉強ではなく、小説の創作にスイッチが入ってしまい、その出来がなかなか納得いくものにならないと、悩んでいたようで、過敏性腸炎になってしまい1週間お腹を下していたのはつい最近のことです。
完璧主義から脅迫性障害っぽくなってしまう事も、お決まりのパターンらしく、きらりが脅迫性なのでは?と心配していた私にはタイムリーな話しでした。

こんな風に考えてみると、ギフテッドの2次障害に起立性というのは珍しくないのではないかと思いました。ポイントは完璧主義、ストレスを軽減させてあげることで2次障害を予防できるのでは?ということではないかと思いました。


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by kirarinpart365 | 2014-07-21 09:40 | 起立性調節障害

友達   

いつも書いていますが、きらりは起立性調節障害のため、昼からか最近は放課後からの登校になっています。
有り難い事に学校の先生は勿論、友達、クラスメイトみんなが病気を理解してくれていて、応援してくれています。
去年から同じクラスのA君。週末はいつも遊びに来てくれてきらりに学校で起こった事を話してくれています。2人で話していてとても楽しそうで、よく大きい笑い声が聞こえてきます。
起立性って午後からは普通に健康そうに見えるので、学校をサボっていると思われがちです。それが、特にA君はきらりのしんどさをわかってくれているようで、母としてもとっても感謝しています。

そのA君が次の日の連絡を書いてくれるのですが、横にクイズが出されているのを、きらりがとってもうれしそうに持ってきました。
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野球好きのA君。クイズはいつも野球のことです。でも水泳部037.gif「6時間目の途中までに来たら2問、終礼や掃除の時間に来たら1問」と、ちょっとでも早く来れたらいいなというメッセージを感じます。
また、「明日も頑張ってこよう〜」とも書いてくれています。
もうね、ジーンと感動しましたよ。

なかなか友達が出来ないとか友達が合わないとか言っているのですが、こうやって、しっかりと自分に合う友達もつくれているし、自分の病気の事を、皆に理解してもらえる様に、きらり自身も努力してきたから今周囲の理解を得られているのだとも思います。実際私が学校に行くと、違うクラスの子達からも「お〜きらりがんばってるな〜」「明日もこいよ〜」等等、かなり声をかけてもらっています。私にまで「今日あいつ学校来られへんかったんですか?」とか「今も寝てるんやったら起こしに行こうか?」など、話しかけてくれます。

小学校の頃から悩み続けていた友達ですが、今まで友達関係で試行錯誤してきた結果、今、上手く付き合いが出来る様になっていて、こんなに声をかけられ、学校にろくに行けていなくても、卑屈にならず過ごしているきらりに拍手を送りたい気持ちです。勿論お友達にも感謝感謝です。

これからも試練はまだまだ続きますが、♪人は悲しみが多いほど、人にはやさしく出来るのだから〜♪のごとく、辛い中でこそ分かる大切な事があって、身に起こる事全てに、ムダな事はないんだろうなあ。としみじみ思います。

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by kirarinpart365 | 2014-06-29 16:40 | 学校